Catharina Bijlholt
ENTER WEBSITE

Help Cath weer op haar schaatsen.

Cath(arina) heeft een zeldzame en hele agressieve vorm van MS. Het goede nieuws is: Cath vecht terug en er is een baanbrekende behandeling die de MS kan stoppen.

Het slechte nieuws: deze behandeling kost € 120.000 euro. Geld dat Cath niet had en waarvan de verzekering niets vergoedt.

Haar vrienden hadden daarom maar een doel: het geld ophalen voor deze behandeling.

Cath is altijd super sportief geweest. Vroeger droomde ze van een schaatscarrière, nu zou een rondje schaatsen al een wonder zijn. Cath was pas 27 toen ze een van de aller zwaarste en agressiefste vorm van MS kreeg zo zeldzaam dat slechts 1 op 2000 patiënten die heeft.

"Ik heb de pech-loterij gewonnen" zegt Cath altijd met een lach. De doctoren zeiden dat Cath haar drie maanden durende coma niet zou overleven. Dat deed ze wel. Ze zeiden dat ze niet meer zou praten. Dat doet ze wel. En ze zeiden dat ze waarschijnlijk nooit meer zou lopen. Na tien maanden vechten en trainen, liep Cath weer, al is het met een rollator. 

De crowdfunding die voor Cath werd opgezet in december 2016 was overweldigend. We kunnen het zelf nog nauwelijks geloven: in 7 dagen tijd werd het astronomische bedrag voor de behandeling ingezameld.

Zo veel lieve mensen die allerlei prachtige acties op touw hebben gezet, zo veel bijdrages, en zooo veel mooie en hartverwarmende berichten, dat laat zien dat er heel veel mooie, goede en betrokken mensen zijn.

Inmiddels is Cath in Uppsala. Op 2 maart 2017 start zij met de behandeling. Het wordt een veel bewogen periode, maar iedereen staat er positief in. Aan de vechterslust van Cath zal het niet liggen.

Voor alle mensen die nog niet hebben gestort en dat wel nog willen. Dat kan uiteraard! Al het geld dat niet nodig is voor de behandeling van Cath (en de heftige nazorg), zal worden besteed aan onderzoek en acties om de HSCT behandeling naar Nederland te halen, zodat alle MS-patiënten die daarvoor in aanmerking komen deze behandeling kunnen krijgen. De gegevens om te doneren vind je hier. Alvast veel dank!

Het verhaal van Cath. Klik hier

Help Cath weer op haar schaatsen.

Wie zijn en wat is Stichting de 9 levens van Cath?

Stichting de 9 levens van Cath is er voor Catharina Bijlholt, voor het bevorderen van het mogelijk maken van HSCT (in het algemeen en in Nederland), en om te vechten tegen MS.

De stichting is opgericht op 7 december 2016, zo spoedig mogelijk nadat Cath had vernomen dat zij is toegelaten voor de HSCT behandeling in Uppsala.

Het primaire doel van de stichting is het mogelijk maken van de HSCT behandeling voor Cath. De crowdfunding daarvoor is opgezet vanuit de stichting. Het op belangrijkste doel is dus om ervoor te zorgen dat € 120.000 wordt ingezameld en Cath naar Zweden kan. Inmiddels is Cath in Zweden. Ze zal daar vanaf 2 maart 2017 de behandeling ondergaan en voor een periode van 4 maanden in Zweden verblijven. Ook daarna zal ze in Nederland nog langere tijd moeten herstellen. Na het herstel van Cath gaan we door. In het vooralsnog onwerkelijke geval dat blijkt dat we na alle kosten voor de behandeling en de nazorg van Cath geld over hebben, dan zal dit worden besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de HSCT behandeling (Non-myeloablatieve autologe hematopoëtische stamceltransplantatie), en het bevorderen van het mogelijk maken dat ook andere MS-patiënten deze behandeling kunnen krijgen, bij voorkeur in Nederland.

Om zowel de onafhankelijkheid van de stichting te waarborgen, als de betrokkenheid van vrienden en familie te tonen, wordt het bestuur gevormd door 1. een goede vriend van de familie van Cath, Marten Patist, 2. een vriendin van Cath, Merel de Groot, en 3. (uiteraard) Cath zelf.

Meer informatie over de stichting zelf kan worden gevonden via de website van de Kamer van Koophandel (www.kvk.nl) door te zoeken op de naam van de stichting of op KVK-nummer 67435203.

Doneren kan via IBAN NL67INGB0007578782 ten name van Stichting de 9 levens van Cath. Veel dank!

Wie zijn en wat is Stichting de 9 levens van Cath?

Blog

9 juni 2017 | Mike de Graeve

Isolatie

Isolatie

Op 10 april was het zover: ik kreeg mijn stamcellen terug. Ik was opnieuw geboren, gereset dus. Je weerstand is dan al extreem laag (en later heb je helemaal niks meer), de witte bloedlichaampjes morden helemaal weggehaald.   

Je stamcellen worden eerst geoogst en ingevroren (zodat ze niet hebben blootgestaan aan de chemo), daarna krijg je de (high dose) chemokuren en deze moeten alles kapot maken. Daarom heb je op een gegeven moment geen witte bloedlichaampjes/ weerstand meer. (Dat is de bedoeling van de hele behandeling.) De laatste fase is de isolatie en die begint direct op het moment dat de stamcellen terug zijn in je lichaam. Die zitten eerst nog in je bloedbaan en die "zwemmen" dan naar de plaats van bestemming, eenmaal daar aangekomen, maken ze onder andere nieuwe witte bloedlichaampjes aan: MS vrije dus. Je lichaam weet dan niet meer dat er ooit MS in heeft gezeten, want die bloedlichaampjes zijn kapot gemaakt.   

En daarom zeg ik ook: gedane schade is gedane schade, want de ziekte heeft al zenuwen beschadigd. Deze behandeling heeft als doel de ziekte in remissie te zetten, als dat lukt dan valt de MS mij niet meer aan en krijg ik niet nog meer schade. Met de schade die er al is, zal ik mee moeten leven. En het enige wat ik hier in zie is LEVEN. Ik krijg hier een kans op, dan maar met  tekortkomingen. Ik teken ervoor. Eerst maar even afwachten wat de MRI scans zeggen straks, als er geen nieuwe leasies zichtbaar zijn is de behandeling geslaagd. De behandeling is dus geslaagd als de ziekte in remissie is gezet (je kunt helaas  nog niet genezen van MS) en niet als je weer kunt lopen zoals voorheen. Het is maar goed dat mijn rollo/ karretje nu aanvoelt als een deel van mijn lichaam en ik me er totaal niet voor schaam. Het is een vriend geworden.

Goed, op 10 april ging ik meteen in isolatie en werd er meteen een tijdlijn op mijn whiteboard geschreven met daarop het aantal dagen dat ik in quarantaine moest blijven. Daarbij werd ook aangegeven wanneer ik (naar verwachting) mijn gehele weerstand/ witte bloedlichaampjes kwijt zou zijn en wanneer de eerste cellen weer onder de microscoop zichtbaar werden: dan was het nog niet genoeg om ontslagen te worden uit het ziekenhuis, maar dan werden ze weer zichtbaar. Vanaf die dag zou m`n vriend ook komen, dus dat was sowieso een feestdag. Verder moesten we elke dag een kruisje zetten, echt aftellen dus. En zo voelde het ook. De eerste dagen schenen ook de gemakkelijkste te zijn, dan voel je je hyper door de prednison en zijn je witte bloedlichaampjes nog niet helemaal weg. Ik dacht: dat heb ik maar weer geflikt, ik ben bijna klaar!! En toen op dag +2 kwam het nieuws dat mijn witte bloedlichaampjes al weggevaagd waren. Ik weet dat het psychisch is, maar ik voelde me heel fragiel en kwetsbaar.  

Er golden extreem strenge regels (super goed en professioneel zijn ze daar ) en ik werd de hele dag door goed in de gaten gehouden. De eerste twee dagen ging het prima, wel begon het gemis naar familie en vrienden. Dat was de dagen erna vreselijk. 
Er was iets verkeerd gegaan bij de post waardoor ik een paar weken niets heb ontvangen, precies toen kreeg ik ineens alles in een keer. Dat vond ik zo leuk, ik kreeg een enorme energieboost op het moment dat ik dit het hardst nodig had. Ik werd er helemaal door opgefleurd. Op dat moment dacht ik dat ik toen wel rock bottom was, erger kon het toch niet worden toch? Ik voelde me al zo zwak en slecht. Maar dat bleek nog maar het topje van een enorme ijsberg te zijn....  
Ik hoor jullie denken: dan bel je toch iemand?! Dat was ook het probleem niet, echter kon ik amper praten en verder was ik er simpelweg te zwak voor. Ik had al amper de kracht om naar de wc te strompelen. Over dat laatste: dan moest er dus iemand meelopen. Ik viel steeds flauw of bijna flauw, verder was ik heel trillerig en kon ik amper op mijn benen staan. Als je auditie doet voor Bambi the musical is dat echt super, anders is het absoluut geen aanrader. 

Op een ochtend wilde ik mijn handen wassen bij de wastafel en voelde me duizelig worden, dit zei ik tegen de zuster die me op haar beurt al vastpakte. En ja hoor, daar ging ik al... Ik werd "wakker" op de badkamervloer waar ze me voorzichtig had neergelegd. Er stond een heel leger zusters om me heen en mijn bloeddruk, hartslag en temperatuur werden meteen gecheckt. Ook begon ik me steeds slechter te voelen en ja hoor: een uur later gaf de thermometer aan dat ik koorts had. Weer een uur later zat ik op 38.5°, wat uit eindelijk 39.8° zou worden. Het ene moment lag ik te zweten om 6 minuten later weer te bibberen van de kou. Bibberen is wellicht het understatement van het jaar omdat ik zo hard lag te shaken dat ik vastgehouden moest worden. 
Ze vertelden mij toen dat ze dit al hadden verwacht (op de dag toe nauwkeurig), dat het niet erg was en dat de artsen de medicijnen al besteld hadden en klaarlagen. Ook waren de zusters al gebrieft en om 08:00 uur `s morgens was het infuus al aangesloten en ook stond er al een urinesample op kweek. Ze gingen ongelooflijk geraffineerd te werk. Er stonden de hele dag door verplegers aan mijn bed en de arts kwam vaak langs, die was zo betrokken. Zelfs toen de shift er al lang opzat om 21:00 uur werd er nog even een bezoekje aan me gebracht. Ook was zij (of anders haar collega) 24/7 bereikbaar of oproepbaar indien nodig. Hier kwam ik achter toen de zuster vertelde dat zij de dokter gesproken had. Om 06:00 uur `s morgens... 
Dit ging dagen door en iedere keer dat de koorts leek te zakken, dan was het een paar minuten later weer volledig terug. Ik dacht dat er geen eind aan kwam. Ik bleef maar staren naar die timeline en de dagen leken niet voorbij te gaan. Een kweek is geen kweek als het niet 3 á 4 dagen op kweek heeft gestaan, dus toen de uitslagen terug kwamen wisten de doktoren precies welke bacterie het was én waar deze vandaan kwam. Ik bleek er een te hebben die uit mijn strottenhoofd kwam en deze werd heel specifiek aangepakt. Toen ging het ook vrij snel ineens. De dagen ervoor hadden ze al volledig ingezet op de koorts die al bijna weg was. Toen deze daadwerkelijk verdwenen was, toen was ik nog best huiverig dat ie weer terug kwam. Ik heb (sinds ik MS heb) een beetje vertrouwensissues met mijn lichaam, ook niet heel raar gezien de geschiedenis natuurlijk. Maar deze bleef weg en uit de bloedonderzoeken bleek ook dat de bacteriële infectie aan het slinken was. Super nieuws dus, dat gaf moed. 

Kort daarop kwam er plotseling een zuster binnen en die haalde triomfantelijk een bordje achter haar rug vandaan (het bordje dat aan mijn deur hing om aan iedereen aan te geven dat die persoon in isolatie zit). De isolatie was opgeheven!! Ik was nog niet ontslagen uit het ziekenhuis, maar ik kon in ieder geval touren over de afdeling . Mijn eerste kopje thee (die ik weer zelf kon pakken/ ophalen) in de gezamenlijke kamer voelde als een enorme vrijheid. Het mooiste was nog dat mijn vriend ieder moment kon komen, wat een feest. Dat werden "uitjes" van theedrinken (met fika) in de gezamenlijke huiskamer en wandelingen in het park. Ook had ik een flatschreen op mijn kamer waar we met een HDMI kabel voetbal  vanaf de laptop konden streamen. Kneuterheid op en top, maar zo enorm gezellig. De verpleging moest ook wel om ons lachen.  
 
En toen kwam het verlossende woord: ik mocht naar huis. De bloedwaarden waren zo goed, ik mocht gaan. Ook omdat ik op 2km van het ziekenhuis verblijf en ik nog 2 maanden zou blijven. Ik moest elke week op bloedcontrole komen en meteen bellen als ik iets anders voelde. En met dat veilige gevoel kon ik gaan. Wauw.  
 
Toch wel ongelooflijk dat je dus zo intens ziek bent en dat je lichaam zich (met behulp van de juiste medicatie) zo snel herstelt! Dat geeft veel vertrouwen in de toekomst. Lang leve die stamcellen van mij!!

Lees meer

13 april 2017 | Mike de Graeve

Chemo ninja

Chemo ninja

Fase 1 was klaar en toen kwam de grote dag waar ik zo enorm naar toe heb geleefd; fase 2.
De langdurige opname met chemo's, de transplantatie en de isolatie. 

Stap 1 was dat ik me moest melden op de afdeling en later werd ik meegenomen naar de chirurgie voor een kleine ingreep.  Mijn steun en toeverlaat die ik tot het ontslag heb: de CVC piccline. Dat is eigenlijk een groot infuus dat in je centrale (bloed)lijn in je nek wordt aangebracht.. Die van mij heeft twee slangetjes waardoor de chemo`s en heel veel (veeeeel) water (om je lichaam te spoelen) ging.  

De operatie ging goed, ik kreeg een plaatselijke verdoving en zat grapjes te maken met de chirurg en zijn second hand. Aan het einde van de ingreep was ik dus een CVC rijker en niet geheel onbelangrijk een lijstje met een terrasje wat echt iets voor mij zou zijn als ik het allemaal achter de rug heb. "You can also order a wine over there", kijk meer hoef ik niet ;). 

De volgende dag begonnen de chemo's. Wat zal ik daar eens over zeggen? Het is zwaar, maar dat weet iedereen wel. Ik zal het maar op houden dat het gewoon lood en lood zwaar is, je bent helemaal in de war en je weet op een gegeven moment niet meer waar je het moet zoeken. Ook moest ik op een gegeven moment om de 6 minuten naar de wc, goed voor de beweging en de gewrichten denk ik dan maar. Net toen ik dacht dat ik "nog" maar een dag chemo had, bleek dit er een van de welbekende laatste zware loodjes te zijn. 

Oi oi oi, die was echt rot. Gelukkig is die periode achter me, klaar, basta, doei. 

En toen kwam de grote dag, mijn stip aan de horizon waar ik zo voor gevochten heb: de transplantatie/ mijn wedergeboorte. En dat was maandag 10 april. Mijn verjaardag blijft gewoon op dezelfde dag, maar op 10 april ga ik er vanaf nu echt bij stil staan. Ik heb dan ook een prachtig "kraamcadeau" van mijn ouders gekregen en ze hadden zich helemaal opgedofd, ik heb maar een woord voor deze fantastelingen (bij deze een nieuw woord) en dat is LIEFDE. 

Vanaf het moment dat je je (eigen) stamcellen weer terug krijgt, gaat de 'protective isolation' in, ik zat al in een soort open isolatie. De deur kon gewoon open blijven staan, je hebt geen strenge regels en ik had dagelijks een wandelingetje naar de woonkamer voor een kopje thee. Nu zit er een zogeheten sluis tussen de deuren en mag alleen de verpleging drinken en eten voor me pakken. Uiteraard zitten hier ook strenge regels aan. Als ik word ontslagen uit het ziekenhuis dan zul je mij de eerste 6 maanden niet buiten de deur zien eten. Maar dat vind ik prima, soms vraag ik me wel eens af of mijn moeder of mijn vriend niet stiekem een chefkok is, haha.  

Het gaat goed met me. Ik ben natuurlijk helemaal van de kaart door de chemo`s, mijn lichaam snapt het even niet meer. Ik voel me heel zwak en kwetsbaar. Maar daar kan en wil ik aan werken. Het belangrijkst is dat ik me neurologisch en qua spierkracht sterker voel. En dat lichaam komt wel. 

Momenteel is mijn been optillen soms al te zwaar. Ik vond dat het op dag +2 wel tijd was om aan mijn oefeningen te beginnen. Het stelt niets voor, maar het begin is er. Mijn nieuwe doel is om weer heel sterk te worden. Maar je moet soms echt bij niets beginnen, dat doe ik. Dat heb ik wel eens eerder gedaan immers. 

Een ding is zeker, als ik niet zo enorm getraind had en afgetraind aan deze behandeling was begonnen, dan was het veel zwaarder geweest. En het was/ is nu al loodzwaar, moet je nagaan. Ik sportte 4 x per week en ik deed elke dag een halfuur grondoefeningen. Heel gediciplineerd. Vaak was ik (te) moe en ik had nooit  zin in mijn oefeningen. Maar ik deed het. En kijk wat het me heeft gebracht. 

En nu wil ik met de revalidatie hetzelfde gaan doen. Ik ben er dus al mee begonnen. Ik blijf hierbij wederom binnen mijn eigen grenzen en mogelijkheden en ik forceer niets.  

Voor nu richt ik me eerst op mijn isolatie. Want er is geen stap 2 als je stap 1 overslaat. De isolatie gaat nog even een paar weken duren, ik word goed in de gaten gehouden, mijn bloedwaarden ook. Vrijdag t/m woensdfag heb ik helemaal geen imuumsysteem meer, dus dat wordt spannend. Het enige wat je kunt doen is jezelf overgeven en we zien wel wat er gebeurt.  

Never give up without a fight.

Lees meer

3 april 2017 | cath

Fase 2

Fase 2

HSCT

Het moment is bijna daar: 4 april begint fase 2. Dan moet ik `s morgens eerst naar chirurgie en krijg ik operatief (kleine ingreep) een zogeheten Picc line. Daarna word ik opgenomen voor een maand, denk ik. 

Op woensdag 5 april wordt er begonnen met de chemo`s. Aangezien ik de eerste keer al vrij heftig reageerde denk ik dat dit een zware horde gaat worden. Maargoed, MS kreeg ik niet in een nacht, dus zo snel kom ik er ook niet van af.... Houdt me van de straat hé?! 

Na de chemo`s krijg ik mijn stamcellen terug en ga ik in isolatie. Omdat je verzwakt bent na de chemo`s en je stamcellen nog los zweven door je bloedbaan. Nog zoekende naar hun vestigingsplaats in het beenmerg waar ze (o.a.) de nieuwe bloedlichaampjes kweken, daardoor ben je heel erg kwetsbaar en kan een kleine infectie erg gevaarlijk zijn. Je hebt geen afweersysteem omdat de stamcellen de witte bloedlichaampjes (het afweersysteem) nog moeten aanmaken. 

Waarschijnlijk voel ik me de eerste dagen na day 0/ mijn "wedergeboorte" goed, daarna kickt de chemo goed in en merk ik de gevolgen. 

De chemo valt de slechte cellen aan , maar ook de goeie. En heel simpel gezegd, heb ik dan een tijdje geen afweersysteem meer en voel ik me tijdelijk zwakker  en kan ik niets  hebben. Maar ik weet het van te voren. En daarom zeg ik vast: ik weet niet hoe de komende tijd gaat worden, dat kun je ook niet vergelijken met iemand anders; elk lichaam en elk ziektebeeld is weer anders. Ik ken in ieder geval niemand die precies hetzelfde heeft als ik, en zelfs dan geldt de regel dat elk individu anders is. Dus voorspellen gaat niet, aan de andere kant: voorspelbaarheid maakt het leven saai in mijn ogen. Laten we het positief bekijken! 

Dus als er even een radiostilte is dan weet je wat de reden is. Geen update is dat in principe ook een update. 

Lees meer

Over ms

Wat is MS?

Wat gebeurt er als je MS hebt?

De Klachten

De behandeling