Catharina Bijlholt
ENTER WEBSITE

Help Cath weer op haar schaatsen.

Cath(arina) heeft een zeldzame en hele agressieve vorm van MS. Het goede nieuws is: Cath vecht terug en er is een baanbrekende behandeling die de MS kan stoppen.

Het slechte nieuws: deze behandeling kost € 120.000 euro. Geld dat Cath niet had en waarvan de verzekering niets vergoedt.

Haar vrienden hadden daarom maar een doel: het geld ophalen voor deze behandeling.

Cath is altijd super sportief geweest. Vroeger droomde ze van een schaatscarrière, nu zou een rondje schaatsen al een wonder zijn. Cath was pas 27 toen ze een van de aller zwaarste en agressiefste vorm van MS kreeg zo zeldzaam dat slechts 1 op 2000 patiënten die heeft.

"Ik heb de pech-loterij gewonnen" zegt Cath altijd met een lach. De doctoren zeiden dat Cath haar drie maanden durende coma niet zou overleven. Dat deed ze wel. Ze zeiden dat ze niet meer zou praten. Dat doet ze wel. En ze zeiden dat ze waarschijnlijk nooit meer zou lopen. Na tien maanden vechten en trainen, liep Cath weer, al is het met een rollator. 

De crowdfunding die voor Cath werd opgezet in december 2016 was overweldigend. We kunnen het zelf nog nauwelijks geloven: in 7 dagen tijd werd het astronomische bedrag voor de behandeling ingezameld.

Zo veel lieve mensen die allerlei prachtige acties op touw hebben gezet, zo veel bijdrages, en zooo veel mooie en hartverwarmende berichten, dat laat zien dat er heel veel mooie, goede en betrokken mensen zijn.

Inmiddels is Cath in Uppsala. Op 2 maart 2017 start zij met de behandeling. Het wordt een veel bewogen periode, maar iedereen staat er positief in. Aan de vechterslust van Cath zal het niet liggen.

Voor alle mensen die nog niet hebben gestort en dat wel nog willen. Dat kan uiteraard! Al het geld dat niet nodig is voor de behandeling van Cath (en de heftige nazorg), zal worden besteed aan onderzoek en acties om de HSCT behandeling naar Nederland te halen, zodat alle MS-patiënten die daarvoor in aanmerking komen deze behandeling kunnen krijgen. De gegevens om te doneren vind je hier. Alvast veel dank!

Het verhaal van Cath. Klik hier

Help Cath weer op haar schaatsen.

Wie zijn en wat is Stichting de 9 levens van Cath?

Stichting de 9 levens van Cath is er voor Catharina Bijlholt, voor het bevorderen van het mogelijk maken van HSCT (in het algemeen en in Nederland), en om te vechten tegen MS.

De stichting is opgericht op 7 december 2016, zo spoedig mogelijk nadat Cath had vernomen dat zij is toegelaten voor de HSCT behandeling in Uppsala.

Het primaire doel van de stichting is het mogelijk maken van de HSCT behandeling voor Cath. De crowdfunding daarvoor is opgezet vanuit de stichting. Het op belangrijkste doel is dus om ervoor te zorgen dat € 120.000 wordt ingezameld en Cath naar Zweden kan. Inmiddels is Cath in Zweden. Ze zal daar vanaf 2 maart 2017 de behandeling ondergaan en voor een periode van 4 maanden in Zweden verblijven. Ook daarna zal ze in Nederland nog langere tijd moeten herstellen. Na het herstel van Cath gaan we door. In het vooralsnog onwerkelijke geval dat blijkt dat we na alle kosten voor de behandeling en de nazorg van Cath geld over hebben, dan zal dit worden besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de HSCT behandeling (Non-myeloablatieve autologe hematopoëtische stamceltransplantatie), en het bevorderen van het mogelijk maken dat ook andere MS-patiënten deze behandeling kunnen krijgen, bij voorkeur in Nederland.

Om zowel de onafhankelijkheid van de stichting te waarborgen, als de betrokkenheid van vrienden en familie te tonen, wordt het bestuur gevormd door 1. een goede vriend van de familie van Cath, Marten Patist, 2. een vriendin van Cath, Merel de Groot, en 3. (uiteraard) Cath zelf.

Meer informatie over de stichting zelf kan worden gevonden via de website van de Kamer van Koophandel (www.kvk.nl) door te zoeken op de naam van de stichting of op KVK-nummer 67435203.

Doneren kan via IBAN NL67INGB0007578782 ten name van Stichting de 9 levens van Cath. Veel dank!

Wie zijn en wat is Stichting de 9 levens van Cath?

Blog

19 februari 2018 | cath

Get up and go

Get up and go

Soms is er niet meer nodig dan die woorden

Dat is eigenlijk wat ik elke dag tegen mezelf zeg. Denk je dat ik een natuurlijke motivatie of zin heb om 08:00 uur al mijn eerste half uur grondoefeningen thuis gedaan te hebben? Als ik eenmaal om 08:00 uur op die bank zit met een kopje koffie, dan is het weer even klaar. Voor een half uurtje dan. Want dan begint het volgende onderdeel. Of dat vanzelf gaat? Nee. Ik heb soms totaal geen zin, dat is dan jammer. Want ik zeg dan tegen mezelf: get up and go. Soms loop ik naar de sportschool en dan denk ik al na 50 meter: wat doe ik hier?! Ik wil Netflixen en warme chocomelk drinken. Dan mag ik dat prima van mezelf doen, dat is een optie. De andere optie is discipline tonen en kappen met janken. Dat helpt altijd, want ik vind mezelf dan een enorme aansteller. Zo ben ik niet opgevoed! Hup, gaan met die banaan en ik probeer dan een nieuw persoonlijk record in wandeltijd naar de sportschool neer te zetten.

 

De grap is, iedereen zou het begrijpelijk vinden als ik wél ga Netflixen met chocolademelk. Maar er is niemand die je aanmoedigt om wél naar die sportschool te gaan. “Je kunt toch wel 1 keer overslaan? Of: goed zo, doe maar eens een dagje niets.”

Soms moet je ook een dagje niets doen, je lichaam vertelt je wel wanneer. En daar moet je goed naar luisteren. Maar er is een verschil tussen lui zijn en niet kunnen. Ik denk dat dit verschil discipline is. Aristoteles zei: “Trough discipline comes freedom.” En daar ben ik het helemaal mee eens. Vanmorgen voelde ik me zo ontzettend vrij dat ik zelf naar de sportschool kon lopen, zonder afhankelijk te zijn van vervoer door derden. Voor mensen die niet afhankelijk zijn, dat was ik immers zelf ook niet voor 27 jaar, is dit niet voor te stellen. Echt niet. En begrijp me niet verkeerd, ik ben heel blij dat dit bestaat. Maar momenteel ben ik nog blijer dat ik mijn eigen plan kan trekken. Soms dan, zolang het maar in mijn (kleine) actieradius is. Is iets ver weg of voor mij ver weg binnen mijn eigen stadsdeel, dan ben ik alweer afhankelijk. Maar ik leg de focus op die kleine geluksmomentjes. Bijvoorbeeld dat ik sommige kleine vrijheden weer terug heb. En ja, die zijn klein.  Voor mij zijn ze groot, want ze maken voor mij het grote verschil in mijn dagelijkse geluk. Dus ik geniet ervan. Sommige dingen zijn moeilijk, en die zijn voor een ander een confrontatie. Maar ik heb deze “hobbel” al vier jaar, sterker nog: het was nóg erger. Dus als dat nog steeds een confrontatie of een lastige hobbel voor me zou zijn, dan had ik wel een probleempje gehad. En dan had ik moeite met accepteren. Iets waar ik goed in ben geworden. Helaas kun je zeggen, ik zie dat als iets positiefs. Ik vind het zonde van mijn tijd om te blijven hangen in wat was. Wat was dat was. Wat is dat is, en wat komt dat komt. Als we het hebben over: wat is dat is. Dat is was heel anders en zou ook heel anders zijn zegmaar. Dat het nu anders en beter is dat is, naast heel mooi, een verdienste van de behandeling. Maar ook voor 50% mijn eigen verdienste. Zoals ik al zei: je krijgt het niet cadeau. En ik werk er keihard voor. En daar mag ik best een klein beetje trots op zijn. Een bruggetje naar een van mijn lievelingsverhalen. Shany Davis wilde destijds op de 1000 meter van de Olympische Spelen goud halen, zijn grote concurrent was Erben Wennemars. Hij vertelde dat hij in zijn voorbereidende jaren in aanloop naar de spelen een foto van Erben uitgeprint aan zijn ijskast had geplakt. En iedere keer als hij voor een snack naar die ijskast liep zag hij die foto. Zijn reactie? “I rather grab an apple”. Ik heb geen foto aan mijn ijskast, ik hoef ook niemand te verslaan. Het verhaal gaat er om dat je focus goed is. Ik krijg hem goed “aan” met het mantra get up and go. Het gaat er niet om hoe je het doet, áls je het maar doet!!

Lees meer

31 januari 2018 | cath

Fit, fitter, fitst?

Fit, fitter, fitst?

Je krijgt het niet cadeau

Ik geloof dat ik het woord fitgirl een nieuwe betekenis heb gegeven. Mijn spieren waren helemaal weg, dus ik moet weer fit worden. Het is niet een kwestie van gewoon keihard beuken. Mijn zenuwen die mijn spieren moeten aansturen zijn ook (onherstelbaar) aangetast. Een soort van draadjes of strakke elastiekjes die de soepele bewegingen tegenwerken. Je moet ook nog eens heel voorzichtig zijn met je lichaam én ik mag geen blessures krijgen. De meeste winst zit binnen nu en nog een x aantal maanden, dus als je een blessure krijgt dan zijn die natuurlijk zomaar om. Niet dat je normaal gesproken zit te wachten op een blessure. Maar the stakes aren`t that high, als je begrijpt wat ik bedoel. Kijk, ik train voor mijn bewegingen voor de rest van mijn leven. Zaken die voor een gezond persoon de normaalste zaak van de wereld zijn. Een klein voorbeeldje: ik  heb een rollator naast mijn bed staan, omdat ik nogal wiebelig kan zijn als ik net wakker ben. En een rendez-vous met de koffiemachine vind ik dan aanlokkelijker dan met de  vloer. Kijk, andere mensen denken daar niet  bij na. Begrijp me niet verkeerd, want dat is juist goed! Ik gun het niemand namelijk. Good for you!! Dat gezegd hebbende, weten jullie waarvoor ik train. En niet voor cosmetische redenen, al moet ik eerlijk zeggen dat niet erg vind of dit afkeur. Over mijn eigen lichaam moet ik zeggen dat ik sinds de behandeling mijn oude uiterlijk (lichaam) terug begin te krijgen. Dat komt door de behandeling maar ook zeker door voeding en beweging, vooral dat laatste doe ik dagelijks. Dat deed ik ook voor mijn ziekte. En je spieren hebben een geheugen, dus daar ligt het deels aan. Maar ook door het simpele feit dat ik de laatste jaren, tegen een soort glazen plafond aan zat, intens moe was en me soms weken amper of niet kon bewegen. Toen kon ik er (bij wijze van spreken) een moord voor  doen om 20 minuten naar de sportschool te kúnnen lopen.  Laat staan ook nog sporten en weer 20 minuten terug te lopen. Dat deed ik wel eens, maar als het regende (daar had ik intens veel last van) of waaide dan moest ik een Uber pakken. Puur noodgedwongen. En soms ging ik er alleen even naar toe om er even uit te zijn en een kop koffie te drinken.

Nu betrapte ik mezelf laatst op het volgende: het miezerde, het waaide en het was koud en donker. Ik dacht: ik heb geen zin, boehoe. En toen dacht ik: IK HEB GEEN ZIN, MAAR IK KÁN WEL!! Bij dat realisatiemomentje ben ik naar buiten gestoven en ben ik nog net niet dansend naar de sportschool gegaan. Dat gaat allemaal een beetje moeilijk met een verstoorde balans, een rollator en het lopen an sich erbij. Maar hell yeah, wat was ik blij met deze realisatie.

Ik heb dus het geluk dat ik al  bijna mijn hele leven veel train en dus al spieren (ergens) heb zitten. Mijn lichaam is een paar jaar in een soort winterslaap geweest en moet nu wakker geschud worden. Niet met potten en deksels, iets vriendelijker. Dus bouwen we het nu op. Kijk,  die behandeling heeft de MS in een winterslaap gezet (hopelijk heel lang) en nu mag ik sommige spieren er weer uit halen. Een soort van wisseltruc. Zo zie ik dat.

Tegenstanders van deze behandeling stellen dat dit niet de oplossing is, maar dat  is zitten wegkwijnen en achteruitgaan ook niet! In beide gevallen slaat het een keer toe.

In de tussentijd heb ik nu wel de kwaliteit van mijn leven een heel stuk omhoog gekregen. En krijg ik nu dingetjes terug die ik al afgeschreven (en geaccepteerd) had, mijn cadeautjes noem ik dat. Voor anderen heel normaal, voor mij heel speciaal. Ook als k mijn bewegingen weer terug zie op video, dan kan ik dat bijna niet aan en kan ik bijna niet begrijpen dat ik dat was. En dat was ik, nog geen jaar geleden.

En het was heel zwaar. Nog steeds. Maar daar komt mijn tweede geluk: mijn mentaliteit en discipline. Want werd er  nou een paar jaar geleden gedaan of ik ze niet helemaal helder meer zag en ik permanent in een elektrische rolstoel was beland én zou blijven? Juist, wie heeft er dan een heldere blik?

Mijn heldere blik weet niet alles beter en heeft ook geen glazen bol. Maar ik heb wel een vechtersmentaliteit. Eerst dingen proberen. Geef niet te snel op en neem niet meteen genoegen met minder. Probeer, vecht en werk!

 

En dat is ook precies wat ik nu aan het doen ben.

Als je dagelijks traint,  veel ook,  en veel loopt (practise, practise, practise) dan komt je sociale leven op de tweede plaats en op een laag pitje. Een heel laag pitje soms. Je krijgt het niet cadeau. En dat vind ik lastig en soms heel moeilijk om uit te leggen. Iedereen heeft het druk, dat weet ik. Met een (flinke) beperking en die chemovermoeidheid erbij is het soms killing.

It is what it is, hopelijk begrijpen mensen dit. Want niet alles is een kwestie van willen. Als dat zo was zou ik alleen maar gezellige, sociale en leuke dingen WILLEN doen. Maargoed ik leef helaas niet in een Disneyfilm, in die films bestaat MS namelijk niet!!

Lees meer

12 december 2017 | cath

Reflectie

Reflectie

op 2017

2017 is bijna voorbij. Dus het is tijd voor reflectie. Ik bedacht me eerst: wat is mijn mooiste foto?

Ik in mijn telefoon kijken, en het bleek best lastig te zijn. Ik dacht: oh wacht, ik maak wel een collage! Niet kiezen is immers ook een keuze. Maar wie mij een beetje heeft gevolgd tijdens 2017 kan wel raden dat ik dit een slappe “oplossing” vind en dit dus niet ging doen. Sinds wanneer kies ik de makkelijke weg?! Dacht ik bij mezelf. En toen kwam ik op de foto, maar ik bedoel dan ook echt DE foto. En er was geen twijfel over mogelijk, natuurlijk is dit de foto van 2017!! Voor mij dan. Op deze foto kwam ik nét het ziekenhuis uit, na maanden afzien wandelde ik mijn nieuwe toekomst tegemoet. Niet meer in die isolatiekamer wat weken lang mijn wereld was. Wat had ik zo intens uitgekeken naar dit moment. Weken, ik had dat ook een whiteboard waar de dagen op werden afgeteld.

Maar natuurlijk was die lading veel groter dan een paar weken aftellen. Het aftellen begon eigenlijk al op het moment dat ik er voor koos om voor deze behandeling te gaan. Dit was al in 2016, kun je nagaan. Na veel lezen (maar dan ook echt veel!) en informatie inwinnen kon ik mijn aanmelding gaan doen in Uppsala. Oh, wat was dit spannend! Wat zouden ze zeggen, zou ik überhaupt reactie krijgen?

In november 2016 kreeg ik de vraag of ik in Uppsala wilde langskomen voor een consult met dr. Burman. En een nieuwe MRI scan. Vooral dat laatste maakte me bang, want straks werd ik afgewezen omdat het toch niet in het onderzoek paste of niet erg genoeg was ofzo. Dat bleek allemaal het geval niet te zijn. En op deze beelden was de ernst zelfs nog beter te zien. Ik was aangenomen, en ik werd liever gister dan vandaag behandeld. Een dubbel gevoel dus, aan de ene kant ben je heel erg blij, aan de andere kant ben je heel bang. Want ik moest wél van mijn medicijnen af die juist als doel hadden om het te remmen. De washing out period van dit medicijn is normaliter 6 maanden, in mijn geval was dit teruggeschroefd naar twee maanden omdat dit anders mijn doodvonnis zou zijn. Na het zien van de beelden van de MRI scan in Zweden werd dit nog maar een maand. Ik denk dat een maand nog nooit zo lang heeft geduurd, ik was bang.

Maargoed, alles leuk en aardig maar de crowdfunding moest nog wel even in no-time van de grond komen. Dat hebben vrienden en collega`s gedaan. Ik ben iedereen voor eeuwig dankbaar, natuurlijk ook de donateurs! Want dankzij hen (welk bedrag dan ook!!) Is die foto DE foto van 2017 geworden voor mij. En een symbool voor mijn verdere leven. Op 16 december 2016 ging de crowdfunding live. Nu een jaar verder, kijk ik terug op een bizar jaar. Een jaar wat mijn leven veranderd heeft. En daarbij mijn toekomstbeeld vooral. Of eigenlijk überhaupt weer een toekomstbeeld. Die rollercoaster is nog niet voorbij, ik heb haast geen energie (er is wel wat gebeurd zegmaar; er zijn zákken medicijnen mijn lichaam in gepompt), maar ik heb nu weer de tijd! Ik geniet van het leven, ik vind zelfs de was leuk! En vanaf nu heb ik er een verjaardag bij: op 10 april ben ik opnieuw ‘geboren’. Daarnaast wil ik nog wel even zeggen dat ik vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis in Zweden was, geen seconde bang ben geweest! Iedereen weet precies wat er moet gebeuren en zelfs wat er waarschijnlijk met je gaat gebeuren! Wauw!

Het was en is zwaar. Maar het is het allemaal waard. Alleen al het feit dat ik niet iedere maand naar het ziekenhuis moet. Ik kan zomaar (zonder de data te  checken) een vakantie boeken! – dat doe ik (nog) niet i.v.m. mijn energie enzo, maar het kán!! Alleen al dat idee maakt me blij.

En ik heb geen pijn en ademhalingsproblemen meer. Dat bespaard zoveel energie. En mijn energielevel moet nog op niveau komen, kun je nagaan!. Dat is wel even mijn focus nu, herstellen en revalideren. Heel ongezellig (daarnaast kan ik nog lang niet alles wat ik wíl doen) maar hoe eerder mijn energielevels weer op niveau zijn of komen, hoe eerder ik weer andere dingen én gezellige dingen kan doen. En misschien doe ik dan wel een trucje, pinky promise!!

Lees meer

Over ms

Wat is MS?

Wat gebeurt er als je MS hebt?

De Klachten

De behandeling