Catharina Bijlholt
ENTER WEBSITE

Help Cath weer op haar schaatsen.

Cath(arina) heeft een zeldzame en hele agressieve vorm van MS. Het goede nieuws is: Cath vecht terug en er is een baanbrekende behandeling die de MS kan stoppen.

Het slechte nieuws: deze behandeling kost € 120.000 euro. Geld dat Cath niet had en waarvan de verzekering niets vergoedt.

Haar vrienden hadden daarom maar een doel: het geld ophalen voor deze behandeling.

Cath is altijd super sportief geweest. Vroeger droomde ze van een schaatscarrière, nu zou een rondje schaatsen al een wonder zijn. Cath was pas 27 toen ze een van de aller zwaarste en agressiefste vorm van MS kreeg zo zeldzaam dat slechts 1 op 2000 patiënten die heeft.

"Ik heb de pech-loterij gewonnen" zegt Cath altijd met een lach. De doctoren zeiden dat Cath haar drie maanden durende coma niet zou overleven. Dat deed ze wel. Ze zeiden dat ze niet meer zou praten. Dat doet ze wel. En ze zeiden dat ze waarschijnlijk nooit meer zou lopen. Na tien maanden vechten en trainen, liep Cath weer, al is het met een rollator. 

De crowdfunding die voor Cath werd opgezet in december 2016 was overweldigend. We kunnen het zelf nog nauwelijks geloven: in 7 dagen tijd werd het astronomische bedrag voor de behandeling ingezameld.

Zo veel lieve mensen die allerlei prachtige acties op touw hebben gezet, zo veel bijdrages, en zooo veel mooie en hartverwarmende berichten, dat laat zien dat er heel veel mooie, goede en betrokken mensen zijn.

Inmiddels is Cath in Uppsala. Op 2 maart 2017 start zij met de behandeling. Het wordt een veel bewogen periode, maar iedereen staat er positief in. Aan de vechterslust van Cath zal het niet liggen.

Voor alle mensen die nog niet hebben gestort en dat wel nog willen. Dat kan uiteraard! Al het geld dat niet nodig is voor de behandeling van Cath (en de heftige nazorg), zal worden besteed aan onderzoek en acties om de HSCT behandeling naar Nederland te halen, zodat alle MS-patiënten die daarvoor in aanmerking komen deze behandeling kunnen krijgen. De gegevens om te doneren vind je hier. Alvast veel dank!

Het verhaal van Cath. Klik hier

Help Cath weer op haar schaatsen.

Wie zijn en wat is Stichting de 9 levens van Cath?

Stichting de 9 levens van Cath is er voor Catharina Bijlholt, voor het bevorderen van het mogelijk maken van HSCT (in het algemeen en in Nederland), en om te vechten tegen MS.

De stichting is opgericht op 7 december 2016, zo spoedig mogelijk nadat Cath had vernomen dat zij is toegelaten voor de HSCT behandeling in Uppsala.

Het primaire doel van de stichting is het mogelijk maken van de HSCT behandeling voor Cath. De crowdfunding daarvoor is opgezet vanuit de stichting. Het op belangrijkste doel is dus om ervoor te zorgen dat € 120.000 wordt ingezameld en Cath naar Zweden kan. Inmiddels is Cath in Zweden. Ze zal daar vanaf 2 maart 2017 de behandeling ondergaan en voor een periode van 4 maanden in Zweden verblijven. Ook daarna zal ze in Nederland nog langere tijd moeten herstellen. Na het herstel van Cath gaan we door. In het vooralsnog onwerkelijke geval dat blijkt dat we na alle kosten voor de behandeling en de nazorg van Cath geld over hebben, dan zal dit worden besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de HSCT behandeling (Non-myeloablatieve autologe hematopoëtische stamceltransplantatie), en het bevorderen van het mogelijk maken dat ook andere MS-patiënten deze behandeling kunnen krijgen, bij voorkeur in Nederland.

Om zowel de onafhankelijkheid van de stichting te waarborgen, als de betrokkenheid van vrienden en familie te tonen, wordt het bestuur gevormd door 1. een goede vriend van de familie van Cath, Marten Patist, 2. een vriendin van Cath, Merel de Groot, en 3. (uiteraard) Cath zelf.

Meer informatie over de stichting zelf kan worden gevonden via de website van de Kamer van Koophandel (www.kvk.nl) door te zoeken op de naam van de stichting of op KVK-nummer 67435203.

Doneren kan via IBAN NL67INGB0007578782 ten name van Stichting de 9 levens van Cath. Veel dank!

Wie zijn en wat is Stichting de 9 levens van Cath?

Blog

12 december 2017 | cath

Reflectie

Reflectie

op 2017

2017 is bijna voorbij. Dus het is tijd voor reflectie. Ik bedacht me eerst: wat is mijn mooiste foto?

Ik in mijn telefoon kijken, en het bleek best lastig te zijn. Ik dacht: oh wacht, ik maak wel een collage! Niet kiezen is immers ook een keuze. Maar wie mij een beetje heeft gevolgd tijdens 2017 kan wel raden dat ik dit een slappe “oplossing” vind en dit dus niet ging doen. Sinds wanneer kies ik de makkelijke weg?! Dacht ik bij mezelf. En toen kwam ik op de foto, maar ik bedoel dan ook echt DE foto. En er was geen twijfel over mogelijk, natuurlijk is dit de foto van 2017!! Voor mij dan. Op deze foto kwam ik nét het ziekenhuis uit, na maanden afzien wandelde ik mijn nieuwe toekomst tegemoet. Niet meer in die isolatiekamer wat weken lang mijn wereld was. Wat had ik zo intens uitgekeken naar dit moment. Weken, ik had dat ook een whiteboard waar de dagen op werden afgeteld.

Maar natuurlijk was die lading veel groter dan een paar weken aftellen. Het aftellen begon eigenlijk al op het moment dat ik er voor koos om voor deze behandeling te gaan. Dit was al in 2016, kun je nagaan. Na veel lezen (maar dan ook echt veel!) en informatie inwinnen kon ik mijn aanmelding gaan doen in Uppsala. Oh, wat was dit spannend! Wat zouden ze zeggen, zou ik überhaupt reactie krijgen?

In november 2016 kreeg ik de vraag of ik in Uppsala wilde langskomen voor een consult met dr. Burman. En een nieuwe MRI scan. Vooral dat laatste maakte me bang, want straks werd ik afgewezen omdat het toch niet in het onderzoek paste of niet erg genoeg was ofzo. Dat bleek allemaal het geval niet te zijn. En op deze beelden was de ernst zelfs nog beter te zien. Ik was aangenomen, en ik werd liever gister dan vandaag behandeld. Een dubbel gevoel dus, aan de ene kant ben je heel erg blij, aan de andere kant ben je heel bang. Want ik moest wél van mijn medicijnen af die juist als doel hadden om het te remmen. De washing out period van dit medicijn is normaliter 6 maanden, in mijn geval was dit teruggeschroefd naar twee maanden omdat dit anders mijn doodvonnis zou zijn. Na het zien van de beelden van de MRI scan in Zweden werd dit nog maar een maand. Ik denk dat een maand nog nooit zo lang heeft geduurd, ik was bang.

Maargoed, alles leuk en aardig maar de crowdfunding moest nog wel even in no-time van de grond komen. Dat hebben vrienden en collega`s gedaan. Ik ben iedereen voor eeuwig dankbaar, natuurlijk ook de donateurs! Want dankzij hen (welk bedrag dan ook!!) Is die foto DE foto van 2017 geworden voor mij. En een symbool voor mijn verdere leven. Op 16 december 2016 ging de crowdfunding live. Nu een jaar verder, kijk ik terug op een bizar jaar. Een jaar wat mijn leven veranderd heeft. En daarbij mijn toekomstbeeld vooral. Of eigenlijk überhaupt weer een toekomstbeeld. Die rollercoaster is nog niet voorbij, ik heb haast geen energie (er is wel wat gebeurd zegmaar; er zijn zákken medicijnen mijn lichaam in gepompt), maar ik heb nu weer de tijd! Ik geniet van het leven, ik vind zelfs de was leuk! En vanaf nu heb ik er een verjaardag bij: op 10 april ben ik opnieuw ‘geboren’. Daarnaast wil ik nog wel even zeggen dat ik vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis in Zweden was, geen seconde bang ben geweest! Iedereen weet precies wat er moet gebeuren en zelfs wat er waarschijnlijk met je gaat gebeuren! Wauw!

Het was en is zwaar. Maar het is het allemaal waard. Alleen al het feit dat ik niet iedere maand naar het ziekenhuis moet. Ik kan zomaar (zonder de data te  checken) een vakantie boeken! – dat doe ik (nog) niet i.v.m. mijn energie enzo, maar het kán!! Alleen al dat idee maakt me blij.

En ik heb geen pijn en ademhalingsproblemen meer. Dat bespaard zoveel energie. En mijn energielevel moet nog op niveau komen, kun je nagaan!. Dat is wel even mijn focus nu, herstellen en revalideren. Heel ongezellig (daarnaast kan ik nog lang niet alles wat ik wíl doen) maar hoe eerder mijn energielevels weer op niveau zijn of komen, hoe eerder ik weer andere dingen én gezellige dingen kan doen. En misschien doe ik dan wel een trucje, pinky promise!!

Lees meer

12 juli 2017 | cath

Behandeling voor MS

Behandeling voor MS

waarom HSCT?

Net dacht ik: laat ik de video van de crowdfunding weer eens bekijken. Ongelooflijk dat ik die persoon was. Moeilijke bewegingen, schokkerig en je ziet dat alles me zoveel moeite kostte. Ik word bijna verdrietig bij het (terug) zien van mezelf. Dat word ik natuurlijk niet, want ik wil geen medelijden, en al helemaal niet van mezelf. Ook zie ik iemand die ervoor wil gaan, die hoop koestert en gelooft dat er uit haar logge lijf vol met moeilijkheden veel meer te halen is. Dat het volstoppen met medicijnen niet de oplossing is. Die medicijnen hebben namelijk ook weer bijwerkingen en dat is absoluut geen pretje. Laat ik het maar eens (te) zacht uitdrukken.  

Als je iemand een casus voor zou leggen met de situatie van een ziekte(beeld) en daarbij de medicijnen biedt als "oplossing" (wel met de kanttekening wat de bijwerkingenzijn). En wat het alternatiefzou kunnen zijn. Waar is het dan gebeurd dat iemand zegt dat maandelijkse medicijnen waar je bijna licht van gaat geven met nare bijwerkingen een goed idee is? De rest van je leven. Oh nee, niet de rest van je leven want op een gegeven moment wordt de kans op een ontsteking in je hersenen (die door datzelfde medicijn geïsoleerd is en niet 'opgeruimd' kan worden) zo groot dat je moet stoppen en over moet gaan op iets anders. En van dat iets word je ook niet heel vrolijk kan ik je vertellen. Maarja, wat heb je liever: MS of een andere ziekte? Dat is dan het 'antwoord' op jouw duivelse dilemma. Ik ga helemaal het medische systeem niet afzeiken of wat dan ook. Wel heb ik vragen, ik weet wel dat ik geen antwoorden ga krjgen. Ik hoef ook geen bevestiging. Maar ik vind wel dat ik het recht heb om kritisch te zijn. Ik ben ziek geworden, maar niet op mijn achterhoofd gevallen. 

Op het moment dat ik ziek werd, was ik er zo slecht aan toe dat ik aan de beademing op de IC lag en zou overlijden, maar ik werd gered door het medicijn waar ik later zo graag van af wilde. Het is een sluipmoordenaar. Maar het heeft me wel gered en me vooruitgang gegeven. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Uiteindelijk zijn medicijnen geen oplossing voor een slopende ongeneeslijke ziekte. Ik ga verder geen details over dit medicijn geven, want dat doet er niet toe. En de artsen waren fantstisch. Er is echter iets heel erg mis met "het systeem". Want waarom is het nodig om een gigantische crowdfunding te doen, of voor sommigen nodig om je huis te verkopen en/ of een lening af te sluiten om je heil te kunnen zoeken in een behandeling die in het buitenland is? Ik zie hier de logica niet van in.  Sommigen beweren dan dat ik te lang uit de roulatie ben en het allemaal niet meer zo helder zie. Dan denk  ik: jij bent nog wel in de roulatie en jij zegt dit. Zegt dit dan meer over jou of over mij? Als je ziek wordt dan kun je vast niet meer nadenken. Maar dat is een heel ander onderwerp en ik zal niet uitwijden. 

Er wordt gesteld dat de groep mensen die deze behandeling kunnen doen erg klein is. Waarom is het voor deze kleine groep mensen dan geen keuzemogelijkheid? Het antwoord is dan: "omdat er op de lange termijn nog niet genoeg wetenschappelijk bewijs is." Interessant. Ik  moest af van het medicijn wat ik kreeg. Het risico op die ontsteking in mijn hersenen werd te groot. Dit medicijn werd wel vergoed trouwens. Ik zat hier drie jaar aan. Dus drie jaar is dan een zogeheten lange termijnoplossing die wel vergoed wordt? Ik viel trouwens wél in die hele kleine groep van mensen waar ze van vinden dat die vallen in die groep belanghebbenden voor HSCT. Toch moest ik naar het buitenland voor deze behandeling die niet vergoed wordt. Wat ik hiermee wil zeggen is: als het zelfs voor deze kleine groep niet mogelijk is, dan is dit een beetje een vreemd standpunt toch? Tel daar het lange termijn verhaal bij op (met een vreemde definitie van  een lange termijn) dan heb je een wonderlijk standpunt. 

Er is een uitspraak: "als je je dromen wil verwezenlijken, dan moet je wel eerst wakker worden." Ik ben wakker, nu dit land nog.

Lees meer

9 juni 2017 | Mike de Graeve

Isolatie

Isolatie

Op 10 april was het zover: ik kreeg mijn stamcellen terug. Ik was opnieuw geboren, gereset dus. Je weerstand is dan al extreem laag (en later heb je helemaal niks meer), de witte bloedlichaampjes morden helemaal weggehaald.   

Je stamcellen worden eerst geoogst en ingevroren (zodat ze niet hebben blootgestaan aan de chemo), daarna krijg je de (high dose) chemokuren en deze moeten alles kapot maken. Daarom heb je op een gegeven moment geen witte bloedlichaampjes/ weerstand meer. (Dat is de bedoeling van de hele behandeling.) De laatste fase is de isolatie en die begint direct op het moment dat de stamcellen terug zijn in je lichaam. Die zitten eerst nog in je bloedbaan en die "zwemmen" dan naar de plaats van bestemming, eenmaal daar aangekomen, maken ze onder andere nieuwe witte bloedlichaampjes aan: MS vrije dus. Je lichaam weet dan niet meer dat er ooit MS in heeft gezeten, want die bloedlichaampjes zijn kapot gemaakt.   

En daarom zeg ik ook: gedane schade is gedane schade, want de ziekte heeft al zenuwen beschadigd. Deze behandeling heeft als doel de ziekte in remissie te zetten, als dat lukt dan valt de MS mij niet meer aan en krijg ik niet nog meer schade. Met de schade die er al is, zal ik mee moeten leven. En het enige wat ik hier in zie is LEVEN. Ik krijg hier een kans op, dan maar met  tekortkomingen. Ik teken ervoor. Eerst maar even afwachten wat de MRI scans zeggen straks, als er geen nieuwe leasies zichtbaar zijn is de behandeling geslaagd. De behandeling is dus geslaagd als de ziekte in remissie is gezet (je kunt helaas  nog niet genezen van MS) en niet als je weer kunt lopen zoals voorheen. Het is maar goed dat mijn rollo/ karretje nu aanvoelt als een deel van mijn lichaam en ik me er totaal niet voor schaam. Het is een vriend geworden.

Goed, op 10 april ging ik meteen in isolatie en werd er meteen een tijdlijn op mijn whiteboard geschreven met daarop het aantal dagen dat ik in quarantaine moest blijven. Daarbij werd ook aangegeven wanneer ik (naar verwachting) mijn gehele weerstand/ witte bloedlichaampjes kwijt zou zijn en wanneer de eerste cellen weer onder de microscoop zichtbaar werden: dan was het nog niet genoeg om ontslagen te worden uit het ziekenhuis, maar dan werden ze weer zichtbaar. Vanaf die dag zou m`n vriend ook komen, dus dat was sowieso een feestdag. Verder moesten we elke dag een kruisje zetten, echt aftellen dus. En zo voelde het ook. De eerste dagen schenen ook de gemakkelijkste te zijn, dan voel je je hyper door de prednison en zijn je witte bloedlichaampjes nog niet helemaal weg. Ik dacht: dat heb ik maar weer geflikt, ik ben bijna klaar!! En toen op dag +2 kwam het nieuws dat mijn witte bloedlichaampjes al weggevaagd waren. Ik weet dat het psychisch is, maar ik voelde me heel fragiel en kwetsbaar.  

Er golden extreem strenge regels (super goed en professioneel zijn ze daar ) en ik werd de hele dag door goed in de gaten gehouden. De eerste twee dagen ging het prima, wel begon het gemis naar familie en vrienden. Dat was de dagen erna vreselijk. 
Er was iets verkeerd gegaan bij de post waardoor ik een paar weken niets heb ontvangen, precies toen kreeg ik ineens alles in een keer. Dat vond ik zo leuk, ik kreeg een enorme energieboost op het moment dat ik dit het hardst nodig had. Ik werd er helemaal door opgefleurd. Op dat moment dacht ik dat ik toen wel rock bottom was, erger kon het toch niet worden toch? Ik voelde me al zo zwak en slecht. Maar dat bleek nog maar het topje van een enorme ijsberg te zijn....  
Ik hoor jullie denken: dan bel je toch iemand?! Dat was ook het probleem niet, echter kon ik amper praten en verder was ik er simpelweg te zwak voor. Ik had al amper de kracht om naar de wc te strompelen. Over dat laatste: dan moest er dus iemand meelopen. Ik viel steeds flauw of bijna flauw, verder was ik heel trillerig en kon ik amper op mijn benen staan. Als je auditie doet voor Bambi the musical is dat echt super, anders is het absoluut geen aanrader. 

Op een ochtend wilde ik mijn handen wassen bij de wastafel en voelde me duizelig worden, dit zei ik tegen de zuster die me op haar beurt al vastpakte. En ja hoor, daar ging ik al... Ik werd "wakker" op de badkamervloer waar ze me voorzichtig had neergelegd. Er stond een heel leger zusters om me heen en mijn bloeddruk, hartslag en temperatuur werden meteen gecheckt. Ook begon ik me steeds slechter te voelen en ja hoor: een uur later gaf de thermometer aan dat ik koorts had. Weer een uur later zat ik op 38.5°, wat uit eindelijk 39.8° zou worden. Het ene moment lag ik te zweten om 6 minuten later weer te bibberen van de kou. Bibberen is wellicht het understatement van het jaar omdat ik zo hard lag te shaken dat ik vastgehouden moest worden. 
Ze vertelden mij toen dat ze dit al hadden verwacht (op de dag toe nauwkeurig), dat het niet erg was en dat de artsen de medicijnen al besteld hadden en klaarlagen. Ook waren de zusters al gebrieft en om 08:00 uur `s morgens was het infuus al aangesloten en ook stond er al een urinesample op kweek. Ze gingen ongelooflijk geraffineerd te werk. Er stonden de hele dag door verplegers aan mijn bed en de arts kwam vaak langs, die was zo betrokken. Zelfs toen de shift er al lang opzat om 21:00 uur werd er nog even een bezoekje aan me gebracht. Ook was zij (of anders haar collega) 24/7 bereikbaar of oproepbaar indien nodig. Hier kwam ik achter toen de zuster vertelde dat zij de dokter gesproken had. Om 06:00 uur `s morgens... 
Dit ging dagen door en iedere keer dat de koorts leek te zakken, dan was het een paar minuten later weer volledig terug. Ik dacht dat er geen eind aan kwam. Ik bleef maar staren naar die timeline en de dagen leken niet voorbij te gaan. Een kweek is geen kweek als het niet 3 á 4 dagen op kweek heeft gestaan, dus toen de uitslagen terug kwamen wisten de doktoren precies welke bacterie het was én waar deze vandaan kwam. Ik bleek er een te hebben die uit mijn strottenhoofd kwam en deze werd heel specifiek aangepakt. Toen ging het ook vrij snel ineens. De dagen ervoor hadden ze al volledig ingezet op de koorts die al bijna weg was. Toen deze daadwerkelijk verdwenen was, toen was ik nog best huiverig dat ie weer terug kwam. Ik heb (sinds ik MS heb) een beetje vertrouwensissues met mijn lichaam, ook niet heel raar gezien de geschiedenis natuurlijk. Maar deze bleef weg en uit de bloedonderzoeken bleek ook dat de bacteriële infectie aan het slinken was. Super nieuws dus, dat gaf moed. 

Kort daarop kwam er plotseling een zuster binnen en die haalde triomfantelijk een bordje achter haar rug vandaan (het bordje dat aan mijn deur hing om aan iedereen aan te geven dat die persoon in isolatie zit). De isolatie was opgeheven!! Ik was nog niet ontslagen uit het ziekenhuis, maar ik kon in ieder geval touren over de afdeling . Mijn eerste kopje thee (die ik weer zelf kon pakken/ ophalen) in de gezamenlijke kamer voelde als een enorme vrijheid. Het mooiste was nog dat mijn vriend ieder moment kon komen, wat een feest. Dat werden "uitjes" van theedrinken (met fika) in de gezamenlijke huiskamer en wandelingen in het park. Ook had ik een flatschreen op mijn kamer waar we met een HDMI kabel voetbal  vanaf de laptop konden streamen. Kneuterheid op en top, maar zo enorm gezellig. De verpleging moest ook wel om ons lachen.  
 
En toen kwam het verlossende woord: ik mocht naar huis. De bloedwaarden waren zo goed, ik mocht gaan. Ook omdat ik op 2km van het ziekenhuis verblijf en ik nog 2 maanden zou blijven. Ik moest elke week op bloedcontrole komen en meteen bellen als ik iets anders voelde. En met dat veilige gevoel kon ik gaan. Wauw.  
 
Toch wel ongelooflijk dat je dus zo intens ziek bent en dat je lichaam zich (met behulp van de juiste medicatie) zo snel herstelt! Dat geeft veel vertrouwen in de toekomst. Lang leve die stamcellen van mij!!

Lees meer

Over ms

Wat is MS?

Wat gebeurt er als je MS hebt?

De Klachten

De behandeling