Catharina Bijlholt
ENTER WEBSITE

Help Cath weer op haar schaatsen.

Cath(arina) heeft een zeldzame en hele agressieve vorm van MS. Het goede nieuws is: Cath vecht terug en er is een baanbrekende behandeling die de MS kan stoppen.

Het slechte nieuws: deze behandeling kost € 120.000 euro. Geld dat Cath niet had en waarvan de verzekering niets vergoedt.

Haar vrienden hadden daarom maar een doel: het geld ophalen voor deze behandeling.

Cath is altijd super sportief geweest. Vroeger droomde ze van een schaatscarrière, nu zou een rondje schaatsen al een wonder zijn. Cath was pas 27 toen ze een van de aller zwaarste en agressiefste vorm van MS kreeg zo zeldzaam dat slechts 1 op 2000 patiënten die heeft.

"Ik heb de pech-loterij gewonnen" zegt Cath altijd met een lach. De doctoren zeiden dat Cath haar drie maanden durende coma niet zou overleven. Dat deed ze wel. Ze zeiden dat ze niet meer zou praten. Dat doet ze wel. En ze zeiden dat ze waarschijnlijk nooit meer zou lopen. Na tien maanden vechten en trainen, liep Cath weer, al is het met een rollator. 

De crowdfunding die voor Cath werd opgezet in december 2016 was overweldigend. We kunnen het zelf nog nauwelijks geloven: in 7 dagen tijd werd het astronomische bedrag voor de behandeling ingezameld.

Zo veel lieve mensen die allerlei prachtige acties op touw hebben gezet, zo veel bijdrages, en zooo veel mooie en hartverwarmende berichten, dat laat zien dat er heel veel mooie, goede en betrokken mensen zijn.

Inmiddels is Cath in Uppsala. Op 2 maart 2017 start zij met de behandeling. Het wordt een veel bewogen periode, maar iedereen staat er positief in. Aan de vechterslust van Cath zal het niet liggen.

Voor alle mensen die nog niet hebben gestort en dat wel nog willen. Dat kan uiteraard! Al het geld dat niet nodig is voor de behandeling van Cath (en de heftige nazorg), zal worden besteed aan onderzoek en acties om de HSCT behandeling naar Nederland te halen, zodat alle MS-patiënten die daarvoor in aanmerking komen deze behandeling kunnen krijgen. De gegevens om te doneren vind je hier. Alvast veel dank!

Het verhaal van Cath. Klik hier

Help Cath weer op haar schaatsen.

Wie zijn en wat is Stichting de 9 levens van Cath?

Stichting de 9 levens van Cath is er voor Catharina Bijlholt, voor het bevorderen van het mogelijk maken van HSCT (in het algemeen en in Nederland), en om te vechten tegen MS.

De stichting is opgericht op 7 december 2016, zo spoedig mogelijk nadat Cath had vernomen dat zij is toegelaten voor de HSCT behandeling in Uppsala.

Het primaire doel van de stichting is het mogelijk maken van de HSCT behandeling voor Cath. De crowdfunding daarvoor is opgezet vanuit de stichting. Het op belangrijkste doel is dus om ervoor te zorgen dat € 120.000 wordt ingezameld en Cath naar Zweden kan. Inmiddels is Cath in Zweden. Ze zal daar vanaf 2 maart 2017 de behandeling ondergaan en voor een periode van 4 maanden in Zweden verblijven. Ook daarna zal ze in Nederland nog langere tijd moeten herstellen. Na het herstel van Cath gaan we door. In het vooralsnog onwerkelijke geval dat blijkt dat we na alle kosten voor de behandeling en de nazorg van Cath geld over hebben, dan zal dit worden besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de HSCT behandeling (Non-myeloablatieve autologe hematopoëtische stamceltransplantatie), en het bevorderen van het mogelijk maken dat ook andere MS-patiënten deze behandeling kunnen krijgen, bij voorkeur in Nederland.

Om zowel de onafhankelijkheid van de stichting te waarborgen, als de betrokkenheid van vrienden en familie te tonen, wordt het bestuur gevormd door 1. een goede vriend van de familie van Cath, Marten Patist, 2. een vriendin van Cath, Merel de Groot, en 3. (uiteraard) Cath zelf.

Meer informatie over de stichting zelf kan worden gevonden via de website van de Kamer van Koophandel (www.kvk.nl) door te zoeken op de naam van de stichting of op KVK-nummer 67435203.

Doneren kan via IBAN NL67INGB0007578782 ten name van Stichting de 9 levens van Cath. Veel dank!

Wie zijn en wat is Stichting de 9 levens van Cath?

Blog

16 mei 2019 | cath

Transformatie

Transformatie

5 jaar later

De laatste tijd moet ik heel veel denken over de laatste vijf jaar. En geloof me, als ik daar iedere dag twee uur over zou nadenken dan ben ik over zes jaar nog niet klaar. Dus ik denk dat je het ‘lifechanging’ kunt noemen. Ja duhuuhh denk je nu vast. Maar ik heb jaren geprobeerd om vast te houden aan het idee dat er wat aanpassingen nodig waren, maar dat er verder niet zoveel is veranderd. Eerst wilde ik ook mijn ‘oude leven’ terug.

Alsof het is afgepakt. Door wie dan? Nu ben ik vijf jaar verder en vind ik dat niet meer. Mijn leven is extreem drastisch veranderd, maar is niet afgepakt. Het leventje dat ik hiervoor had is gestopt. Op zeer brute wijze, dat wel. Maar dat is niemand zijn schuld.

Daarnaast zei niemand toen ik weer bijkwam uit mijn coma dat het makkelijk zou worden. Sterker nog, het zou verschrikkelijk zwaar worden, met zware zorg en in een elektrische rolstoel. Ook dat is niemand zijn schuld, hard is het wel. Heel hard, en heel verdrietig. Dan zie je wel even je leven instorten. Daar lig je dan, je kunt niet praten, ook niet als je eindelijk van die beademing afkomt. Gevangen in je eigen lichaam, het zogeheten locked-in sydrome. Op een gegeven moment hadden mijn ouders geleerd om met mij te kunnen communiceren: een keer knipperen met je ogen was ‘ja’ en twee keer knipperen was ‘nee’. Soms best lastig. Zo had ik het erg warm, en ik had van die warme fluffy sokken aan. Mijn benen waren grotendeels verlamd maar ik kon ze een heel klein beetje bewegen. Ik was er na een uur in geslaagd om die sokken uit te schuiven. Hoezeee! Vraagt mijn moeder vervolgens of ik die sokken weer aan wil. Dus ik dacht: twee keer knipperen. Twee keer. Knipper ik per ongeluk een keer! Een ‘backspacefunctie’ bestaat niet in dit knippersysteem. Heb ik weer, dacht ik. Wat wel geestig is, want ik had natuurlijk wel meer ‘probleempjes’. Dan zou je zeggen dat je vanaf dat moment jezelf realiseert dat andere dingen helemaal zo erg niet meer zijn. Dat realiseerde ik mezelf ook: wat zou ik graag weer in de verkeerde rij willen staan. Als ik überhaupt maar weer een keer naar een winkel kon! En nee, die gedachte vervaagt, want ik kan er nu weer enorm van balen, net als iedereen. Dat is eigenlijk ook wat ik hiermee zeggen wil: je baalmomentjes mogen er zijn, die heeft iedereen. En denk nooit dat je dat niet mag zeggen omdat de ander het zwaarder heeft. Stop daarmee. Dat is niet erg, wat wel erg is: er in blijven hangen en zelfmedelijden hebben. In welke situatie ook. Daarmee kom je nergens, irriteer je mensen en vooral jezelf.

Dan kun je denken dat ik makkelijk praten heb omdat ik daar geen last van heb. En dan geef ik je gelijk in dat laatste, maar dat is omdat ik dat niet tolereer. Ook niet van mezelf.

Om terug te komen op het feit dat het leven doorgaat met een paar aanpassingen. Dat is ook zo, maar dat is niet simplistisch. En haal in mijn geval het woordje ‘paar’ maar weg. Dat is denk ik ook de overlevingsmodus van je lichaam. Als het te groot is, dan haal je het waxinelichtje aan het einde van de tunnel weg.

Toen zag ik nog niet in dat ik mijn ‘oude’ leven nooit meer terug ging krijgen. Hoe had ik me dat eigenlijk voorgesteld? Dat is een retorische vraag, want dat weet ik wel. Bijvoorbeeld op mijn werk destijds:

Ik zou dan gewoon een lunchafspraak met iemand maken. En gewoon nooit meer over deze tijd beginnen. Ik zou het doodzwijgen, misschien zou het dan weg gaan. Onder lunchwandelingen zou ik gewoon weg proberen te komen, en ik zou dan te vroeg komen zodat niemand me zag lopen. Ik weet nog steeds niet hoe ik het bedacht had met de rollator. Wat ga je dan zeggen: “heeee van wie is die rollator? Nee zet maar niet weg, straks zoekt iemand hem.” Zoiets? Ik kwam er al snel achter dat dit natuurlijk niet ging werken.

En nu, nu zie ik dat ik oprecht kan zeggen dat ik een vorig leven heb gehad. Zonder weggezet te worden voor…. nou ja, vul zelf maar in. Dat meisje dat ik was, is weg maar toch ook weer niet. Misschien moet ik er zodanig over denken dat er een rups in een cocon ging. Toen vond er een transformatie plaats en vervolgens vloog er iets heel anders uit. Zonder dat je jezelf verliest.

Misschien is dat het. Hoe dan ook, je hebt geen invloed op de dingen die gebeuren. Maar gelukkig wel op jouw reactie daarop.

Lees meer

29 oktober 2018 | cath

Verwonderingen

Verwonderingen

en perspectief

Eigenlijk is iedere dag één grote verwondering voor mij. Zodra je de deur uitstapt kan er ieder moment iets gebeuren eigenlijk. Mensen zeggen de gekste  dingen. In het algemeen en tegen elkaar, maar ook zeker tegen mij. Ik maak me daar niet druk om, ik heb meer te doen.

Ik heb hier al eens over verteld, maar ik vertel het nog eens voor degenen die het niet kennen. Ik vertel dit ook omdat ik dit een vrij goed voorbeeld vind om niet te gauw iets te zeggen. Iets vinden of denken is iets anders, maar voordat je iets zegt; denk even na zou ik zeggen.

Ik mag gebruik maken van aangepast vervoer en zo werd ik een keer opgehaald. Dit is gecombineerd vervoer, dus we moesten nog een oudere dame ophalen. Dus mijn karretje ging achterin de kofferbak en ik ging zitten. Toen we de vrouw vervolgens  hadden opgehaald zei ze itegen mij op belerende toon: “Mag jij hier wel gebruik van maken, en hoe kom je eigenlijk aan dit pasje?!” Waarop ik antwoordde op samenzweerderige toon: “Niet doorvertellen hoor, maar ik ken dus iemand die hier werkt en die heeft een pasje voor mij geregeld.” De vrouw keek me met grote ogen aan en de chauffeur zag ik schuddend zijn lachen inhouden. Ik dacht: een bizarre vraag vraagt om een bizar antwoord. Dit bewijst maar weer dat je kennelijk naar de wereld kijkt zoals jij die ervaart. Perspectief dus. Zij was nog goed ter been, maar wat ze denkt zegt ze kennelijk ook meteen. Daar kun je boos om worden, maar weet ik veel waarom ze zo primair reageert. Ik kan wel vijftig redenen bedenken, dus daar ga ik niet boos om worden. Ik verwonder me dan, daarnaast zorgt het voor een hilarische anekdote.

Een ander voorbeeld speelde  zich een uur geleden af. Ik liep over straat en toen hoorde ik iemand vrij luid: “oooooch, oijoijoi “ zeggen. En toen ik voorbij liep: “beterschap”, super lief bedoeld, maar je kunt ook gewoon ‘hoi’ zeggen.

En dan denk ik dus weer na over het woord ‘beterschap’. In een verkeerde context is dit een heel gek woord eigenlijk.

Zegt je collega: ‘goedemorgen!’ Waarop jij dan zegt: ‘beterschap!’

Beterschap. Be-ter-schap. En dan is ‘schap’ het zijn van iets. (Niet een legplank.)

Dus dan moet je beter worden in je ‘zijn’. Dus ik mag een betere versie worden van mezelf. Wellicht werd daar mee bedoeld dat ik beter moet lopen (zonder karretje). Heel lief, maar roep dat beter maar niet random naar iemand.

En ergens zit er iets heel geinigs in, waar volwassenen denken: arm kind, met je kar, denken kinderen dat dus niet. Of mensen gaan een soort van snel wandelen en naast me lopen waarop de prangende vraag gesteld kan worden: “wat heb jij?” Ik heb heel veel, wat wil je horen? Dat denk ik dan, maar zeg ik dan maar niet. Ik heb het hier over volwassenen, geen kinderen hé? Een klein kindje zei tegen  mij bij de kassa terwijl hij naar mijn rollie wees: “wat cool. Heb je die voor je verjaardag gekregen?” Dan is je dag toch goed?! Ik heb overigens ja gezegd daarop.

Ook staat de vraag: “dit is toch tijdelijk?’ bovenaan in de top ‘meest gestelde vragen’. Ik zeg dan altijd dat dit zo is. En dit is niet gelogen. Het leven is best tijdelijk toch? Het is maar net wat jij onder  tijdelijk verstaat natuurlijk! Alles is perspectief vind ik.

Zo krijg ik ook super vaak flyers (vnl op/ bij de markt) voor van alles en nog wat. Van rollatorraces tot en met flyers om mensen te werven voor kerken, geloven or what so ever. Daar heb ik geen mening over, iedereen moet lekker zelf weten wat ‘ie doet of voor staat. Goed, op een keer kwam er een man op me af en die zei (al naar mijn karretje wijzend): “er is al zoveel van je afgenomen, maar ik geef je dit!” En ik kreeg een flyer toegestopt met de tekst DE REDDING IS NABIJ. Waarop ik met een neutraal gezicht vroeg: “moet ik gered worden?” Ik kreeg geen antwoord. Misschien ben ik niet meer te redden, of hij had zin in een loempia, dat kan natuurlijk ook.

 

Daarnaast staren mensen je aan. Altijd. Ik snap dat dus wel, dit zie je niet dagelijks op straat. Tenzij je naast me woont. Sommigen kijken zo erg dat hun mond ervan openhangt. Wat ik dan denk? Ik hoop dat ze wel een griepprik hebben gehaald, mochten ze altijd op deze manier ergens naar kijken.

Ik snap wel dat dit een niet heel normaal straatbeeld is, maar het is niet zo dat ik op een vliegend tapijt rondjes vlieg. Ik probeer altijd maar iets na te leven wat ik van iemand op een ijskastmagneet kreeg. Hier stond op: People will stare, make it worth their while.

Lees meer

19 februari 2018 | cath

Get up and go

Get up and go

Soms is er niet meer nodig dan die woorden

Dat is eigenlijk wat ik elke dag tegen mezelf zeg. Denk je dat ik een natuurlijke motivatie of zin heb om 08:00 uur al mijn eerste half uur grondoefeningen thuis gedaan te hebben? Als ik eenmaal om 08:00 uur op die bank zit met een kopje koffie, dan is het weer even klaar. Voor een half uurtje dan. Want dan begint het volgende onderdeel. Of dat vanzelf gaat? Nee. Ik heb soms totaal geen zin, dat is dan jammer. Want ik zeg dan tegen mezelf: get up and go. Soms loop ik naar de sportschool en dan denk ik al na 50 meter: wat doe ik hier?! Ik wil Netflixen en warme chocomelk drinken. Dan mag ik dat prima van mezelf doen, dat is een optie. De andere optie is discipline tonen en kappen met janken. Dat helpt altijd, want ik vind mezelf dan een enorme aansteller. Zo ben ik niet opgevoed! Hup, gaan met die banaan en ik probeer dan een nieuw persoonlijk record in wandeltijd naar de sportschool neer te zetten.

 

De grap is, iedereen zou het begrijpelijk vinden als ik wél ga Netflixen met chocolademelk. Maar er is niemand die je aanmoedigt om wél naar die sportschool te gaan. “Je kunt toch wel 1 keer overslaan? Of: goed zo, doe maar eens een dagje niets.”

Soms moet je ook een dagje niets doen, je lichaam vertelt je wel wanneer. En daar moet je goed naar luisteren. Maar er is een verschil tussen lui zijn en niet kunnen. Ik denk dat dit verschil discipline is. Aristoteles zei: “Trough discipline comes freedom.” En daar ben ik het helemaal mee eens. Vanmorgen voelde ik me zo ontzettend vrij dat ik zelf naar de sportschool kon lopen, zonder afhankelijk te zijn van vervoer door derden. Voor mensen die niet afhankelijk zijn, dat was ik immers zelf ook niet voor 27 jaar, is dit niet voor te stellen. Echt niet. En begrijp me niet verkeerd, ik ben heel blij dat dit bestaat. Maar momenteel ben ik nog blijer dat ik mijn eigen plan kan trekken. Soms dan, zolang het maar in mijn (kleine) actieradius is. Is iets ver weg of voor mij ver weg binnen mijn eigen stadsdeel, dan ben ik alweer afhankelijk. Maar ik leg de focus op die kleine geluksmomentjes. Bijvoorbeeld dat ik sommige kleine vrijheden weer terug heb. En ja, die zijn klein.  Voor mij zijn ze groot, want ze maken voor mij het grote verschil in mijn dagelijkse geluk. Dus ik geniet ervan. Sommige dingen zijn moeilijk, en die zijn voor een ander een confrontatie. Maar ik heb deze “hobbel” al vier jaar, sterker nog: het was nóg erger. Dus als dat nog steeds een confrontatie of een lastige hobbel voor me zou zijn, dan had ik wel een probleempje gehad. En dan had ik moeite met accepteren. Iets waar ik goed in ben geworden. Helaas kun je zeggen, ik zie dat als iets positiefs. Ik vind het zonde van mijn tijd om te blijven hangen in wat was. Wat was dat was. Wat is dat is, en wat komt dat komt. Als we het hebben over: wat is dat is. Dat is was heel anders en zou ook heel anders zijn zegmaar. Dat het nu anders en beter is dat is, naast heel mooi, een verdienste van de behandeling. Maar ook voor 50% mijn eigen verdienste. Zoals ik al zei: je krijgt het niet cadeau. En ik werk er keihard voor. En daar mag ik best een klein beetje trots op zijn. Een bruggetje naar een van mijn lievelingsverhalen. Shany Davis wilde destijds op de 1000 meter van de Olympische Spelen goud halen, zijn grote concurrent was Erben Wennemars. Hij vertelde dat hij in zijn voorbereidende jaren in aanloop naar de spelen een foto van Erben uitgeprint aan zijn ijskast had geplakt. En iedere keer als hij voor een snack naar die ijskast liep zag hij die foto. Zijn reactie? “I rather grab an apple”. Ik heb geen foto aan mijn ijskast, ik hoef ook niemand te verslaan. Het verhaal gaat er om dat je focus goed is. Ik krijg hem goed “aan” met het mantra get up and go. Het gaat er niet om hoe je het doet, áls je het maar doet!!

Lees meer

Over ms

Wat is MS?

Wat gebeurt er als je MS hebt?

De Klachten

De behandeling