12 juli 2017 | cath

Behandeling voor MS

Behandeling voor MS

waarom HSCT?

Net dacht ik: laat ik de video van de crowdfunding weer eens bekijken. Ongelooflijk dat ik die persoon was. Moeilijke bewegingen, schokkerig en je ziet dat alles me zoveel moeite kostte. Ik word bijna verdrietig bij het (terug) zien van mezelf. Dat word ik natuurlijk niet, want ik wil geen medelijden, en al helemaal niet van mezelf. Ook zie ik iemand die ervoor wil gaan, die hoop koestert en gelooft dat er uit haar logge lijf vol met moeilijkheden veel meer te halen is. Dat het volstoppen met medicijnen niet de oplossing is. Die medicijnen hebben namelijk ook weer bijwerkingen en dat is absoluut geen pretje. Laat ik het maar eens (te) zacht uitdrukken.  

Als je iemand een casus voor zou leggen met de situatie van een ziekte(beeld) en daarbij de medicijnen biedt als "oplossing" (wel met de kanttekening wat de bijwerkingenzijn). En wat het alternatiefzou kunnen zijn. Waar is het dan gebeurd dat iemand zegt dat maandelijkse medicijnen waar je bijna licht van gaat geven met nare bijwerkingen een goed idee is? De rest van je leven. Oh nee, niet de rest van je leven want op een gegeven moment wordt de kans op een ontsteking in je hersenen (die door datzelfde medicijn geïsoleerd is en niet 'opgeruimd' kan worden) zo groot dat je moet stoppen en over moet gaan op iets anders. En van dat iets word je ook niet heel vrolijk kan ik je vertellen. Maarja, wat heb je liever: MS of een andere ziekte? Dat is dan het 'antwoord' op jouw duivelse dilemma. Ik ga helemaal het medische systeem niet afzeiken of wat dan ook. Wel heb ik vragen, ik weet wel dat ik geen antwoorden ga krjgen. Ik hoef ook geen bevestiging. Maar ik vind wel dat ik het recht heb om kritisch te zijn. Ik ben ziek geworden, maar niet op mijn achterhoofd gevallen. 

Op het moment dat ik ziek werd, was ik er zo slecht aan toe dat ik aan de beademing op de IC lag en zou overlijden, maar ik werd gered door het medicijn waar ik later zo graag van af wilde. Het is een sluipmoordenaar. Maar het heeft me wel gered en me vooruitgang gegeven. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Uiteindelijk zijn medicijnen geen oplossing voor een slopende ongeneeslijke ziekte. Ik ga verder geen details over dit medicijn geven, want dat doet er niet toe. En de artsen waren fantstisch. Er is echter iets heel erg mis met "het systeem". Want waarom is het nodig om een gigantische crowdfunding te doen, of voor sommigen nodig om je huis te verkopen en/ of een lening af te sluiten om je heil te kunnen zoeken in een behandeling die in het buitenland is? Ik zie hier de logica niet van in.  Sommigen beweren dan dat ik te lang uit de roulatie ben en het allemaal niet meer zo helder zie. Dan denk  ik: jij bent nog wel in de roulatie en jij zegt dit. Zegt dit dan meer over jou of over mij? Als je ziek wordt dan kun je vast niet meer nadenken. Maar dat is een heel ander onderwerp en ik zal niet uitwijden. 

Er wordt gesteld dat de groep mensen die deze behandeling kunnen doen erg klein is. Waarom is het voor deze kleine groep mensen dan geen keuzemogelijkheid? Het antwoord is dan: "omdat er op de lange termijn nog niet genoeg wetenschappelijk bewijs is." Interessant. Ik  moest af van het medicijn wat ik kreeg. Het risico op die ontsteking in mijn hersenen werd te groot. Dit medicijn werd wel vergoed trouwens. Ik zat hier drie jaar aan. Dus drie jaar is dan een zogeheten lange termijnoplossing die wel vergoed wordt? Ik viel trouwens wél in die hele kleine groep van mensen waar ze van vinden dat die vallen in die groep belanghebbenden voor HSCT. Toch moest ik naar het buitenland voor deze behandeling die niet vergoed wordt. Wat ik hiermee wil zeggen is: als het zelfs voor deze kleine groep niet mogelijk is, dan is dit een beetje een vreemd standpunt toch? Tel daar het lange termijn verhaal bij op (met een vreemde definitie van  een lange termijn) dan heb je een wonderlijk standpunt. 

Er is een uitspraak: "als je je dromen wil verwezenlijken, dan moet je wel eerst wakker worden." Ik ben wakker, nu dit land nog.

Lees meer

9 juni 2017 | Mike de Graeve

Isolatie

Isolatie

Op 10 april was het zover: ik kreeg mijn stamcellen terug. Ik was opnieuw geboren, gereset dus. Je weerstand is dan al extreem laag (en later heb je helemaal niks meer), de witte bloedlichaampjes morden helemaal weggehaald.   

Je stamcellen worden eerst geoogst en ingevroren (zodat ze niet hebben blootgestaan aan de chemo), daarna krijg je de (high dose) chemokuren en deze moeten alles kapot maken. Daarom heb je op een gegeven moment geen witte bloedlichaampjes/ weerstand meer. (Dat is de bedoeling van de hele behandeling.) De laatste fase is de isolatie en die begint direct op het moment dat de stamcellen terug zijn in je lichaam. Die zitten eerst nog in je bloedbaan en die "zwemmen" dan naar de plaats van bestemming, eenmaal daar aangekomen, maken ze onder andere nieuwe witte bloedlichaampjes aan: MS vrije dus. Je lichaam weet dan niet meer dat er ooit MS in heeft gezeten, want die bloedlichaampjes zijn kapot gemaakt.   

En daarom zeg ik ook: gedane schade is gedane schade, want de ziekte heeft al zenuwen beschadigd. Deze behandeling heeft als doel de ziekte in remissie te zetten, als dat lukt dan valt de MS mij niet meer aan en krijg ik niet nog meer schade. Met de schade die er al is, zal ik mee moeten leven. En het enige wat ik hier in zie is LEVEN. Ik krijg hier een kans op, dan maar met  tekortkomingen. Ik teken ervoor. Eerst maar even afwachten wat de MRI scans zeggen straks, als er geen nieuwe leasies zichtbaar zijn is de behandeling geslaagd. De behandeling is dus geslaagd als de ziekte in remissie is gezet (je kunt helaas  nog niet genezen van MS) en niet als je weer kunt lopen zoals voorheen. Het is maar goed dat mijn rollo/ karretje nu aanvoelt als een deel van mijn lichaam en ik me er totaal niet voor schaam. Het is een vriend geworden.

Goed, op 10 april ging ik meteen in isolatie en werd er meteen een tijdlijn op mijn whiteboard geschreven met daarop het aantal dagen dat ik in quarantaine moest blijven. Daarbij werd ook aangegeven wanneer ik (naar verwachting) mijn gehele weerstand/ witte bloedlichaampjes kwijt zou zijn en wanneer de eerste cellen weer onder de microscoop zichtbaar werden: dan was het nog niet genoeg om ontslagen te worden uit het ziekenhuis, maar dan werden ze weer zichtbaar. Vanaf die dag zou m`n vriend ook komen, dus dat was sowieso een feestdag. Verder moesten we elke dag een kruisje zetten, echt aftellen dus. En zo voelde het ook. De eerste dagen schenen ook de gemakkelijkste te zijn, dan voel je je hyper door de prednison en zijn je witte bloedlichaampjes nog niet helemaal weg. Ik dacht: dat heb ik maar weer geflikt, ik ben bijna klaar!! En toen op dag +2 kwam het nieuws dat mijn witte bloedlichaampjes al weggevaagd waren. Ik weet dat het psychisch is, maar ik voelde me heel fragiel en kwetsbaar.  

Er golden extreem strenge regels (super goed en professioneel zijn ze daar ) en ik werd de hele dag door goed in de gaten gehouden. De eerste twee dagen ging het prima, wel begon het gemis naar familie en vrienden. Dat was de dagen erna vreselijk. 
Er was iets verkeerd gegaan bij de post waardoor ik een paar weken niets heb ontvangen, precies toen kreeg ik ineens alles in een keer. Dat vond ik zo leuk, ik kreeg een enorme energieboost op het moment dat ik dit het hardst nodig had. Ik werd er helemaal door opgefleurd. Op dat moment dacht ik dat ik toen wel rock bottom was, erger kon het toch niet worden toch? Ik voelde me al zo zwak en slecht. Maar dat bleek nog maar het topje van een enorme ijsberg te zijn....  
Ik hoor jullie denken: dan bel je toch iemand?! Dat was ook het probleem niet, echter kon ik amper praten en verder was ik er simpelweg te zwak voor. Ik had al amper de kracht om naar de wc te strompelen. Over dat laatste: dan moest er dus iemand meelopen. Ik viel steeds flauw of bijna flauw, verder was ik heel trillerig en kon ik amper op mijn benen staan. Als je auditie doet voor Bambi the musical is dat echt super, anders is het absoluut geen aanrader. 

Op een ochtend wilde ik mijn handen wassen bij de wastafel en voelde me duizelig worden, dit zei ik tegen de zuster die me op haar beurt al vastpakte. En ja hoor, daar ging ik al... Ik werd "wakker" op de badkamervloer waar ze me voorzichtig had neergelegd. Er stond een heel leger zusters om me heen en mijn bloeddruk, hartslag en temperatuur werden meteen gecheckt. Ook begon ik me steeds slechter te voelen en ja hoor: een uur later gaf de thermometer aan dat ik koorts had. Weer een uur later zat ik op 38.5°, wat uit eindelijk 39.8° zou worden. Het ene moment lag ik te zweten om 6 minuten later weer te bibberen van de kou. Bibberen is wellicht het understatement van het jaar omdat ik zo hard lag te shaken dat ik vastgehouden moest worden. 
Ze vertelden mij toen dat ze dit al hadden verwacht (op de dag toe nauwkeurig), dat het niet erg was en dat de artsen de medicijnen al besteld hadden en klaarlagen. Ook waren de zusters al gebrieft en om 08:00 uur `s morgens was het infuus al aangesloten en ook stond er al een urinesample op kweek. Ze gingen ongelooflijk geraffineerd te werk. Er stonden de hele dag door verplegers aan mijn bed en de arts kwam vaak langs, die was zo betrokken. Zelfs toen de shift er al lang opzat om 21:00 uur werd er nog even een bezoekje aan me gebracht. Ook was zij (of anders haar collega) 24/7 bereikbaar of oproepbaar indien nodig. Hier kwam ik achter toen de zuster vertelde dat zij de dokter gesproken had. Om 06:00 uur `s morgens... 
Dit ging dagen door en iedere keer dat de koorts leek te zakken, dan was het een paar minuten later weer volledig terug. Ik dacht dat er geen eind aan kwam. Ik bleef maar staren naar die timeline en de dagen leken niet voorbij te gaan. Een kweek is geen kweek als het niet 3 á 4 dagen op kweek heeft gestaan, dus toen de uitslagen terug kwamen wisten de doktoren precies welke bacterie het was én waar deze vandaan kwam. Ik bleek er een te hebben die uit mijn strottenhoofd kwam en deze werd heel specifiek aangepakt. Toen ging het ook vrij snel ineens. De dagen ervoor hadden ze al volledig ingezet op de koorts die al bijna weg was. Toen deze daadwerkelijk verdwenen was, toen was ik nog best huiverig dat ie weer terug kwam. Ik heb (sinds ik MS heb) een beetje vertrouwensissues met mijn lichaam, ook niet heel raar gezien de geschiedenis natuurlijk. Maar deze bleef weg en uit de bloedonderzoeken bleek ook dat de bacteriële infectie aan het slinken was. Super nieuws dus, dat gaf moed. 

Kort daarop kwam er plotseling een zuster binnen en die haalde triomfantelijk een bordje achter haar rug vandaan (het bordje dat aan mijn deur hing om aan iedereen aan te geven dat die persoon in isolatie zit). De isolatie was opgeheven!! Ik was nog niet ontslagen uit het ziekenhuis, maar ik kon in ieder geval touren over de afdeling . Mijn eerste kopje thee (die ik weer zelf kon pakken/ ophalen) in de gezamenlijke kamer voelde als een enorme vrijheid. Het mooiste was nog dat mijn vriend ieder moment kon komen, wat een feest. Dat werden "uitjes" van theedrinken (met fika) in de gezamenlijke huiskamer en wandelingen in het park. Ook had ik een flatschreen op mijn kamer waar we met een HDMI kabel voetbal  vanaf de laptop konden streamen. Kneuterheid op en top, maar zo enorm gezellig. De verpleging moest ook wel om ons lachen.  
 
En toen kwam het verlossende woord: ik mocht naar huis. De bloedwaarden waren zo goed, ik mocht gaan. Ook omdat ik op 2km van het ziekenhuis verblijf en ik nog 2 maanden zou blijven. Ik moest elke week op bloedcontrole komen en meteen bellen als ik iets anders voelde. En met dat veilige gevoel kon ik gaan. Wauw.  
 
Toch wel ongelooflijk dat je dus zo intens ziek bent en dat je lichaam zich (met behulp van de juiste medicatie) zo snel herstelt! Dat geeft veel vertrouwen in de toekomst. Lang leve die stamcellen van mij!!

Lees meer

13 april 2017 | Mike de Graeve

Chemo ninja

Chemo ninja

Fase 1 was klaar en toen kwam de grote dag waar ik zo enorm naar toe heb geleefd; fase 2.
De langdurige opname met chemo's, de transplantatie en de isolatie. 

Stap 1 was dat ik me moest melden op de afdeling en later werd ik meegenomen naar de chirurgie voor een kleine ingreep.  Mijn steun en toeverlaat die ik tot het ontslag heb: de CVC piccline. Dat is eigenlijk een groot infuus dat in je centrale (bloed)lijn in je nek wordt aangebracht.. Die van mij heeft twee slangetjes waardoor de chemo`s en heel veel (veeeeel) water (om je lichaam te spoelen) ging.  

De operatie ging goed, ik kreeg een plaatselijke verdoving en zat grapjes te maken met de chirurg en zijn second hand. Aan het einde van de ingreep was ik dus een CVC rijker en niet geheel onbelangrijk een lijstje met een terrasje wat echt iets voor mij zou zijn als ik het allemaal achter de rug heb. "You can also order a wine over there", kijk meer hoef ik niet ;). 

De volgende dag begonnen de chemo's. Wat zal ik daar eens over zeggen? Het is zwaar, maar dat weet iedereen wel. Ik zal het maar op houden dat het gewoon lood en lood zwaar is, je bent helemaal in de war en je weet op een gegeven moment niet meer waar je het moet zoeken. Ook moest ik op een gegeven moment om de 6 minuten naar de wc, goed voor de beweging en de gewrichten denk ik dan maar. Net toen ik dacht dat ik "nog" maar een dag chemo had, bleek dit er een van de welbekende laatste zware loodjes te zijn. 

Oi oi oi, die was echt rot. Gelukkig is die periode achter me, klaar, basta, doei. 

En toen kwam de grote dag, mijn stip aan de horizon waar ik zo voor gevochten heb: de transplantatie/ mijn wedergeboorte. En dat was maandag 10 april. Mijn verjaardag blijft gewoon op dezelfde dag, maar op 10 april ga ik er vanaf nu echt bij stil staan. Ik heb dan ook een prachtig "kraamcadeau" van mijn ouders gekregen en ze hadden zich helemaal opgedofd, ik heb maar een woord voor deze fantastelingen (bij deze een nieuw woord) en dat is LIEFDE. 

Vanaf het moment dat je je (eigen) stamcellen weer terug krijgt, gaat de 'protective isolation' in, ik zat al in een soort open isolatie. De deur kon gewoon open blijven staan, je hebt geen strenge regels en ik had dagelijks een wandelingetje naar de woonkamer voor een kopje thee. Nu zit er een zogeheten sluis tussen de deuren en mag alleen de verpleging drinken en eten voor me pakken. Uiteraard zitten hier ook strenge regels aan. Als ik word ontslagen uit het ziekenhuis dan zul je mij de eerste 6 maanden niet buiten de deur zien eten. Maar dat vind ik prima, soms vraag ik me wel eens af of mijn moeder of mijn vriend niet stiekem een chefkok is, haha.  

Het gaat goed met me. Ik ben natuurlijk helemaal van de kaart door de chemo`s, mijn lichaam snapt het even niet meer. Ik voel me heel zwak en kwetsbaar. Maar daar kan en wil ik aan werken. Het belangrijkst is dat ik me neurologisch en qua spierkracht sterker voel. En dat lichaam komt wel. 

Momenteel is mijn been optillen soms al te zwaar. Ik vond dat het op dag +2 wel tijd was om aan mijn oefeningen te beginnen. Het stelt niets voor, maar het begin is er. Mijn nieuwe doel is om weer heel sterk te worden. Maar je moet soms echt bij niets beginnen, dat doe ik. Dat heb ik wel eens eerder gedaan immers. 

Een ding is zeker, als ik niet zo enorm getraind had en afgetraind aan deze behandeling was begonnen, dan was het veel zwaarder geweest. En het was/ is nu al loodzwaar, moet je nagaan. Ik sportte 4 x per week en ik deed elke dag een halfuur grondoefeningen. Heel gediciplineerd. Vaak was ik (te) moe en ik had nooit  zin in mijn oefeningen. Maar ik deed het. En kijk wat het me heeft gebracht. 

En nu wil ik met de revalidatie hetzelfde gaan doen. Ik ben er dus al mee begonnen. Ik blijf hierbij wederom binnen mijn eigen grenzen en mogelijkheden en ik forceer niets.  

Voor nu richt ik me eerst op mijn isolatie. Want er is geen stap 2 als je stap 1 overslaat. De isolatie gaat nog even een paar weken duren, ik word goed in de gaten gehouden, mijn bloedwaarden ook. Vrijdag t/m woensdfag heb ik helemaal geen imuumsysteem meer, dus dat wordt spannend. Het enige wat je kunt doen is jezelf overgeven en we zien wel wat er gebeurt.  

Never give up without a fight.

Lees meer

3 april 2017 | cath

Fase 2

Fase 2

HSCT

Het moment is bijna daar: 4 april begint fase 2. Dan moet ik `s morgens eerst naar chirurgie en krijg ik operatief (kleine ingreep) een zogeheten Picc line. Daarna word ik opgenomen voor een maand, denk ik. 

Op woensdag 5 april wordt er begonnen met de chemo`s. Aangezien ik de eerste keer al vrij heftig reageerde denk ik dat dit een zware horde gaat worden. Maargoed, MS kreeg ik niet in een nacht, dus zo snel kom ik er ook niet van af.... Houdt me van de straat hé?! 

Na de chemo`s krijg ik mijn stamcellen terug en ga ik in isolatie. Omdat je verzwakt bent na de chemo`s en je stamcellen nog los zweven door je bloedbaan. Nog zoekende naar hun vestigingsplaats in het beenmerg waar ze (o.a.) de nieuwe bloedlichaampjes kweken, daardoor ben je heel erg kwetsbaar en kan een kleine infectie erg gevaarlijk zijn. Je hebt geen afweersysteem omdat de stamcellen de witte bloedlichaampjes (het afweersysteem) nog moeten aanmaken. 

Waarschijnlijk voel ik me de eerste dagen na day 0/ mijn "wedergeboorte" goed, daarna kickt de chemo goed in en merk ik de gevolgen. 

De chemo valt de slechte cellen aan , maar ook de goeie. En heel simpel gezegd, heb ik dan een tijdje geen afweersysteem meer en voel ik me tijdelijk zwakker  en kan ik niets  hebben. Maar ik weet het van te voren. En daarom zeg ik vast: ik weet niet hoe de komende tijd gaat worden, dat kun je ook niet vergelijken met iemand anders; elk lichaam en elk ziektebeeld is weer anders. Ik ken in ieder geval niemand die precies hetzelfde heeft als ik, en zelfs dan geldt de regel dat elk individu anders is. Dus voorspellen gaat niet, aan de andere kant: voorspelbaarheid maakt het leven saai in mijn ogen. Laten we het positief bekijken! 

Dus als er even een radiostilte is dan weet je wat de reden is. Geen update is dat in principe ook een update. 

Lees meer

17 maart 2017 | cath

Slot periode 1

Slot periode 1

Mobilisatie

Periode 1; de mobilisatie is klaar.  

Eerst had ik dus die ziekenhuisopname en chemo waar ik al over verteld heb en daarna dus de spuitjes thuis. Dit laatste was bedoeld om extra stamcellen aan te maken. Vervolgens had ik weer een ziekenhuisopname van 3 dagen. De eerste dag moest ik naar de tandarts in het ziekenhuis. Eerst werden er door twee verschillende machines verscheidene foto's gemaakt en daarna had ik een controle afspraak bij de tandarts. Gelukkig was alles helemaal perfect. Ze zei dat ze dat al kon zien op de foto's, maar ze was helemaal postief verrast. Deze credits zijn niet voor mij, maar voor mijn fantastische tandarts in Nederland die het allemaal nog extra gecontroleerd heeft een week voor vertrek. Daarna moest ik me voor de opname melden in de kliniek en werd ik opgehaald om longröntgefoto's te laten maken.

Verder moest ik aan een apparaat die mijn hartritme uittekende. Verder nog wat bloedonderzoek, en een check van mijn temperatuur, gewicht, bloeddruk, saturatie en hartslag. Dat laatste zijn zaken die ik nu wel kan dromen sinds 3 jaar.

De volgende dag was de grote dag van de harvest, oftewel de oogst van mijn stamcellen. Met het bloedonderzoek kwamen ze uit op een 9, dus ze maakten zich ernstige zorgen hoorde ik achteraf. Er werd daar door een arts aan me gevraagd of ik misschien een klein beetje last van mijn rug had? Ik begon te lachen en zei: "Ooooh that's why!!' Het begon die nacht, extreem veel pijn in mijn heupen en rug, ik werd ieder uur wakker van de pijn. Ik kon bijna niet meer liggen. Ik begon me al zorgen te maken en dacht dat de prinses op de erwt nu al niet meer lekker lag op haar ziekenhuisbed. Maargoed, door die spuitjes word je lichaam gestimuleerd om meer stamcellen aan te maken. Die worden gemaakt in je beenmerg/ in de grote botten en kun je dus pijn krijgen in je botten en (onder)rug. Na deze constatering hadden ze veel meer vertrouwen dat het bloedonderzoek dat ze meteen gedaan hadden, een beter resultaat zou hebben (dan 9....). Toen we het bloedonderzoek terug kregen, bleek ik 110 te scoren!! Ongelooflijk. Dat was alles dubbel en dwars waard.

Het oogsten van de stamcellen is een erg interessant proces. Super gaaf dat de wetenschap zo ver is, dat dit kan. Je krijgt in iedere arm een naald/infuusachtig iets en vanuit mijn linkerarm werd bloed gepompt, dat ging de machine in en de stamcellen  werden eruit gefilterd en de rest van de cellen en het bloed kreeg ik terug via mijn linkerarm. De stamcellen werden in een apart zakje gepompt. De pijl op de foto wijst naar het zakje met de stamcellen. 
Er gebeurde iets aparts: na anderhalf uur kreeg ik te horen dat we over drie kwartier klaar zouden zijn!! Dit duurt meestal zo'n 4 á 5 uur..... Ik was daarna heel moe maar zeer voldaan. Die middag kreeg ik te horen dat ik een dag eerder naar huis mocht gaan omdat het lab goede resultaten had en groen licht voor het invriezen van de stamcellen had gegeven. Voordat ik weg mocht kreeg ik een uitleg over de start van de volgende periode en mijn datum waarop de zware chemotherapie gaat beginnen. 

3 april moet ik me eerst aanmelden bij de chirurgie voor een zogeheten pickline. Dit is een groot infuus in je nek, in de slagader. Deze krijgt meerdere lijnen.
Daarna moet ik me melden op de afdeling en word ik voor lange tijd opgenomen. In deze tijd krijg ik de zware chemo. (Daarna krijg ik mijn stamcellen terug en moet ik in isolatie, en dan ben ik klaar.) op 4 april wordt er dan gestart met de chemo. Ik kijk er niet tegenop, laat het maar gebeuren, dan is het ook sneller voorbij. Ik verwacht wel een heel zware tijd, ook gezien ik nu al vrij heftig op de chemo reageer, en het echte werk komt nog. Maar "no chemo, no cure," ik moet hier doorheen. Nu ben ik tot die tijd in het appartement en moet mijn lichaam aansterken. Ik moet zo sterk mogelijk zijn dan.

Een ding is zeker: al het harde sporten van het afgelopen jaar heeft zijn vruchten al afgeworpen. Hopelijk de volgende periode ook!!

Lees meer

11 maart 2017 | cath

De eerste avonturen

De eerste avonturen

in Uppsala voor de HSCT

Het avontuur in het ziekenhuis begon ermee dat ik mijn eerste afspraak met de hematoloog had. Dat was een hele fijne vrouw die me de behandeling nogmaals goed uitlegde. Ook was er ruimte voor vragen en werd nog even voor de zekerheid nagegaan welke overige medicatie ik nog gebruikte. Een vraag die me overigens vaak gesteld zou worden. Ik word goed in de gaten gehouden, een heel fijne gedachte.

De volgende dag zou ik een afspraak hebben met dr. Burman, de neuroloog die mij behandeld. We bespraken nog het een en ander, er werd gevraagd of er nog dingen gewijzigd waren sinds december en er werd nog een vergelijkend neurologisch onderzoek gehouden. En toen was het moment daar: de lumbaalpunctie. Deze mag je weigeren als buitenlander, maar dat lijkt me niet heel slim. Ik denk altijd maar: de korte termijn; oncomfortabele ingreep, lange termijn; veel veiliger. Better be safe than sorry, dus gaan met die banaan! Tijdens de punctie bleek ik één van de weinige mensen te zijn waar er bijna geen druk op het vocht staat, vergelijk het met een traag druppende kraan. Het zou dus langer gaan duren... Maarja wat is een extra kwartier op een heel leven, toch? Tijdens de punctie mocht ik de hand van mijn vriend vasthouden, dat was niet nodig maar hij heeft me laten gieren van het lachen! Ik had een enorme spuit in mijn rug en zelfs toen maakte hij me aan het lachen. Ik moet ook zeggen dat het best snel voorbij ging. Daarna een bloedonderzoek en toen werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor drie dagen. Dit zouden er uiteindelijk vier worden, maar hierover later meer. Een dag later kreeg ik voor de eerste keer chemotherapie. Dit bleek erg heftig te zijn, omdat ik een ernstig tekort aan elektrolyten/ mineralen en soda had. De standaardprocedure had ik al gekregen; een enorme zak vloeistof waar dit inzit. Dit  doet er elf uur over om in te lopen. Dit was echter voor mij niet genoeg, ik was woozy, duizelig, had extreme hoofdpijn en ik was heel erg misselijk. Na het bloedonderzoek bleek dat ik erg laag zat in elektrolyten en soda, dus er werd nog een zak aangesloten. Dit vonden ze erg vervelend voor me; nu kon ik pas een dag later naar huis. Ik vond dit echter helemaal niet erg: als zij extra puntjes op de i zetten, dan ga ik die er niet afhalen! Daarnaast is het zo dat ik niet ook nog iets anders moet doen en haast heb. Nee, beter hier dan "thuis" dacht ik. De volgende dag kreeg ik goeie resultaten van het (nieuwe) bloedonderzoek terug en mocht ik voor een kleine week naar huis.  In deze periode moet ik mezelf injecteren, mijn vader moet dit doen omdat ik geen coördinatie heb sinds mijn ziekte. Na een uitleg konden we met de auto naar het appartement. Nu kan ik daar nog even tot rust komen voor mijn opname over een paar dagen. Ik voel me goed: zwak, maar prima. Alles moet heel schoon zijn, twee keer per dag schone kleren en de handalcohol vindt gretig aftrek. We zijn een goed team en mijn ouders zorgen erg goed voor me!

Lees meer