Behandeling voor MS

waarom HSCT?

12/07/2017 | cath

Net dacht ik: laat ik de video van de crowdfunding weer eens bekijken. Ongelooflijk dat ik die persoon was. Moeilijke bewegingen, schokkerig en je ziet dat alles me zoveel moeite kostte. Ik word bijna verdrietig bij het (terug) zien van mezelf. Dat word ik natuurlijk niet, want ik wil geen medelijden, en al helemaal niet van mezelf. Ook zie ik iemand die ervoor wil gaan, die hoop koestert en gelooft dat er uit haar logge lijf vol met moeilijkheden veel meer te halen is. Dat het volstoppen met medicijnen niet de oplossing is. Die medicijnen hebben namelijk ook weer bijwerkingen en dat is absoluut geen pretje. Laat ik het maar eens (te) zacht uitdrukken.  

Als je iemand een casus voor zou leggen met de situatie van een ziekte(beeld) en daarbij de medicijnen biedt als "oplossing" (wel met de kanttekening wat de bijwerkingenzijn). En wat het alternatiefzou kunnen zijn. Waar is het dan gebeurd dat iemand zegt dat maandelijkse medicijnen waar je bijna licht van gaat geven met nare bijwerkingen een goed idee is? De rest van je leven. Oh nee, niet de rest van je leven want op een gegeven moment wordt de kans op een ontsteking in je hersenen (die door datzelfde medicijn geïsoleerd is en niet 'opgeruimd' kan worden) zo groot dat je moet stoppen en over moet gaan op iets anders. En van dat iets word je ook niet heel vrolijk kan ik je vertellen. Maarja, wat heb je liever: MS of een andere ziekte? Dat is dan het 'antwoord' op jouw duivelse dilemma. Ik ga helemaal het medische systeem niet afzeiken of wat dan ook. Wel heb ik vragen, ik weet wel dat ik geen antwoorden ga krjgen. Ik hoef ook geen bevestiging. Maar ik vind wel dat ik het recht heb om kritisch te zijn. Ik ben ziek geworden, maar niet op mijn achterhoofd gevallen. 

Op het moment dat ik ziek werd, was ik er zo slecht aan toe dat ik aan de beademing op de IC lag en zou overlijden, maar ik werd gered door het medicijn waar ik later zo graag van af wilde. Het is een sluipmoordenaar. Maar het heeft me wel gered en me vooruitgang gegeven. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Uiteindelijk zijn medicijnen geen oplossing voor een slopende ongeneeslijke ziekte. Ik ga verder geen details over dit medicijn geven, want dat doet er niet toe. En de artsen waren fantstisch. Er is echter iets heel erg mis met "het systeem". Want waarom is het nodig om een gigantische crowdfunding te doen, of voor sommigen nodig om je huis te verkopen en/ of een lening af te sluiten om je heil te kunnen zoeken in een behandeling die in het buitenland is? Ik zie hier de logica niet van in.  Sommigen beweren dan dat ik te lang uit de roulatie ben en het allemaal niet meer zo helder zie. Dan denk  ik: jij bent nog wel in de roulatie en jij zegt dit. Zegt dit dan meer over jou of over mij? Als je ziek wordt dan kun je vast niet meer nadenken. Maar dat is een heel ander onderwerp en ik zal niet uitwijden. 

Er wordt gesteld dat de groep mensen die deze behandeling kunnen doen erg klein is. Waarom is het voor deze kleine groep mensen dan geen keuzemogelijkheid? Het antwoord is dan: "omdat er op de lange termijn nog niet genoeg wetenschappelijk bewijs is." Interessant. Ik  moest af van het medicijn wat ik kreeg. Het risico op die ontsteking in mijn hersenen werd te groot. Dit medicijn werd wel vergoed trouwens. Ik zat hier drie jaar aan. Dus drie jaar is dan een zogeheten lange termijnoplossing die wel vergoed wordt? Ik viel trouwens wél in die hele kleine groep van mensen waar ze van vinden dat die vallen in die groep belanghebbenden voor HSCT. Toch moest ik naar het buitenland voor deze behandeling die niet vergoed wordt. Wat ik hiermee wil zeggen is: als het zelfs voor deze kleine groep niet mogelijk is, dan is dit een beetje een vreemd standpunt toch? Tel daar het lange termijn verhaal bij op (met een vreemde definitie van  een lange termijn) dan heb je een wonderlijk standpunt. 

Er is een uitspraak: "als je je dromen wil verwezenlijken, dan moet je wel eerst wakker worden." Ik ben wakker, nu dit land nog.

Behandeling voor MS