Isolatie

09/06/2017 | Mike de Graeve

Op 10 april was het zover: ik kreeg mijn stamcellen terug. Ik was opnieuw geboren, gereset dus. Je weerstand is dan al extreem laag (en later heb je helemaal niks meer), de witte bloedlichaampjes morden helemaal weggehaald.   

Je stamcellen worden eerst geoogst en ingevroren (zodat ze niet hebben blootgestaan aan de chemo), daarna krijg je de (high dose) chemokuren en deze moeten alles kapot maken. Daarom heb je op een gegeven moment geen witte bloedlichaampjes/ weerstand meer. (Dat is de bedoeling van de hele behandeling.) De laatste fase is de isolatie en die begint direct op het moment dat de stamcellen terug zijn in je lichaam. Die zitten eerst nog in je bloedbaan en die "zwemmen" dan naar de plaats van bestemming, eenmaal daar aangekomen, maken ze onder andere nieuwe witte bloedlichaampjes aan: MS vrije dus. Je lichaam weet dan niet meer dat er ooit MS in heeft gezeten, want die bloedlichaampjes zijn kapot gemaakt.   

En daarom zeg ik ook: gedane schade is gedane schade, want de ziekte heeft al zenuwen beschadigd. Deze behandeling heeft als doel de ziekte in remissie te zetten, als dat lukt dan valt de MS mij niet meer aan en krijg ik niet nog meer schade. Met de schade die er al is, zal ik mee moeten leven. En het enige wat ik hier in zie is LEVEN. Ik krijg hier een kans op, dan maar met  tekortkomingen. Ik teken ervoor. Eerst maar even afwachten wat de MRI scans zeggen straks, als er geen nieuwe leasies zichtbaar zijn is de behandeling geslaagd. De behandeling is dus geslaagd als de ziekte in remissie is gezet (je kunt helaas  nog niet genezen van MS) en niet als je weer kunt lopen zoals voorheen. Het is maar goed dat mijn rollo/ karretje nu aanvoelt als een deel van mijn lichaam en ik me er totaal niet voor schaam. Het is een vriend geworden.

Goed, op 10 april ging ik meteen in isolatie en werd er meteen een tijdlijn op mijn whiteboard geschreven met daarop het aantal dagen dat ik in quarantaine moest blijven. Daarbij werd ook aangegeven wanneer ik (naar verwachting) mijn gehele weerstand/ witte bloedlichaampjes kwijt zou zijn en wanneer de eerste cellen weer onder de microscoop zichtbaar werden: dan was het nog niet genoeg om ontslagen te worden uit het ziekenhuis, maar dan werden ze weer zichtbaar. Vanaf die dag zou m`n vriend ook komen, dus dat was sowieso een feestdag. Verder moesten we elke dag een kruisje zetten, echt aftellen dus. En zo voelde het ook. De eerste dagen schenen ook de gemakkelijkste te zijn, dan voel je je hyper door de prednison en zijn je witte bloedlichaampjes nog niet helemaal weg. Ik dacht: dat heb ik maar weer geflikt, ik ben bijna klaar!! En toen op dag +2 kwam het nieuws dat mijn witte bloedlichaampjes al weggevaagd waren. Ik weet dat het psychisch is, maar ik voelde me heel fragiel en kwetsbaar.  

Er golden extreem strenge regels (super goed en professioneel zijn ze daar ) en ik werd de hele dag door goed in de gaten gehouden. De eerste twee dagen ging het prima, wel begon het gemis naar familie en vrienden. Dat was de dagen erna vreselijk. 
Er was iets verkeerd gegaan bij de post waardoor ik een paar weken niets heb ontvangen, precies toen kreeg ik ineens alles in een keer. Dat vond ik zo leuk, ik kreeg een enorme energieboost op het moment dat ik dit het hardst nodig had. Ik werd er helemaal door opgefleurd. Op dat moment dacht ik dat ik toen wel rock bottom was, erger kon het toch niet worden toch? Ik voelde me al zo zwak en slecht. Maar dat bleek nog maar het topje van een enorme ijsberg te zijn....  
Ik hoor jullie denken: dan bel je toch iemand?! Dat was ook het probleem niet, echter kon ik amper praten en verder was ik er simpelweg te zwak voor. Ik had al amper de kracht om naar de wc te strompelen. Over dat laatste: dan moest er dus iemand meelopen. Ik viel steeds flauw of bijna flauw, verder was ik heel trillerig en kon ik amper op mijn benen staan. Als je auditie doet voor Bambi the musical is dat echt super, anders is het absoluut geen aanrader. 

Op een ochtend wilde ik mijn handen wassen bij de wastafel en voelde me duizelig worden, dit zei ik tegen de zuster die me op haar beurt al vastpakte. En ja hoor, daar ging ik al... Ik werd "wakker" op de badkamervloer waar ze me voorzichtig had neergelegd. Er stond een heel leger zusters om me heen en mijn bloeddruk, hartslag en temperatuur werden meteen gecheckt. Ook begon ik me steeds slechter te voelen en ja hoor: een uur later gaf de thermometer aan dat ik koorts had. Weer een uur later zat ik op 38.5°, wat uit eindelijk 39.8° zou worden. Het ene moment lag ik te zweten om 6 minuten later weer te bibberen van de kou. Bibberen is wellicht het understatement van het jaar omdat ik zo hard lag te shaken dat ik vastgehouden moest worden. 
Ze vertelden mij toen dat ze dit al hadden verwacht (op de dag toe nauwkeurig), dat het niet erg was en dat de artsen de medicijnen al besteld hadden en klaarlagen. Ook waren de zusters al gebrieft en om 08:00 uur `s morgens was het infuus al aangesloten en ook stond er al een urinesample op kweek. Ze gingen ongelooflijk geraffineerd te werk. Er stonden de hele dag door verplegers aan mijn bed en de arts kwam vaak langs, die was zo betrokken. Zelfs toen de shift er al lang opzat om 21:00 uur werd er nog even een bezoekje aan me gebracht. Ook was zij (of anders haar collega) 24/7 bereikbaar of oproepbaar indien nodig. Hier kwam ik achter toen de zuster vertelde dat zij de dokter gesproken had. Om 06:00 uur `s morgens... 
Dit ging dagen door en iedere keer dat de koorts leek te zakken, dan was het een paar minuten later weer volledig terug. Ik dacht dat er geen eind aan kwam. Ik bleef maar staren naar die timeline en de dagen leken niet voorbij te gaan. Een kweek is geen kweek als het niet 3 á 4 dagen op kweek heeft gestaan, dus toen de uitslagen terug kwamen wisten de doktoren precies welke bacterie het was én waar deze vandaan kwam. Ik bleek er een te hebben die uit mijn strottenhoofd kwam en deze werd heel specifiek aangepakt. Toen ging het ook vrij snel ineens. De dagen ervoor hadden ze al volledig ingezet op de koorts die al bijna weg was. Toen deze daadwerkelijk verdwenen was, toen was ik nog best huiverig dat ie weer terug kwam. Ik heb (sinds ik MS heb) een beetje vertrouwensissues met mijn lichaam, ook niet heel raar gezien de geschiedenis natuurlijk. Maar deze bleef weg en uit de bloedonderzoeken bleek ook dat de bacteriële infectie aan het slinken was. Super nieuws dus, dat gaf moed. 

Kort daarop kwam er plotseling een zuster binnen en die haalde triomfantelijk een bordje achter haar rug vandaan (het bordje dat aan mijn deur hing om aan iedereen aan te geven dat die persoon in isolatie zit). De isolatie was opgeheven!! Ik was nog niet ontslagen uit het ziekenhuis, maar ik kon in ieder geval touren over de afdeling . Mijn eerste kopje thee (die ik weer zelf kon pakken/ ophalen) in de gezamenlijke kamer voelde als een enorme vrijheid. Het mooiste was nog dat mijn vriend ieder moment kon komen, wat een feest. Dat werden "uitjes" van theedrinken (met fika) in de gezamenlijke huiskamer en wandelingen in het park. Ook had ik een flatschreen op mijn kamer waar we met een HDMI kabel voetbal  vanaf de laptop konden streamen. Kneuterheid op en top, maar zo enorm gezellig. De verpleging moest ook wel om ons lachen.  
 
En toen kwam het verlossende woord: ik mocht naar huis. De bloedwaarden waren zo goed, ik mocht gaan. Ook omdat ik op 2km van het ziekenhuis verblijf en ik nog 2 maanden zou blijven. Ik moest elke week op bloedcontrole komen en meteen bellen als ik iets anders voelde. En met dat veilige gevoel kon ik gaan. Wauw.  
 
Toch wel ongelooflijk dat je dus zo intens ziek bent en dat je lichaam zich (met behulp van de juiste medicatie) zo snel herstelt! Dat geeft veel vertrouwen in de toekomst. Lang leve die stamcellen van mij!!

Isolatie