Reflectie

op 2017

12/12/2017 | cath

2017 is bijna voorbij. Dus het is tijd voor reflectie. Ik bedacht me eerst: wat is mijn mooiste foto?

Ik in mijn telefoon kijken, en het bleek best lastig te zijn. Ik dacht: oh wacht, ik maak wel een collage! Niet kiezen is immers ook een keuze. Maar wie mij een beetje heeft gevolgd tijdens 2017 kan wel raden dat ik dit een slappe “oplossing” vind en dit dus niet ging doen. Sinds wanneer kies ik de makkelijke weg?! Dacht ik bij mezelf. En toen kwam ik op de foto, maar ik bedoel dan ook echt DE foto. En er was geen twijfel over mogelijk, natuurlijk is dit de foto van 2017!! Voor mij dan. Op deze foto kwam ik nét het ziekenhuis uit, na maanden afzien wandelde ik mijn nieuwe toekomst tegemoet. Niet meer in die isolatiekamer wat weken lang mijn wereld was. Wat had ik zo intens uitgekeken naar dit moment. Weken, ik had dat ook een whiteboard waar de dagen op werden afgeteld.

Maar natuurlijk was die lading veel groter dan een paar weken aftellen. Het aftellen begon eigenlijk al op het moment dat ik er voor koos om voor deze behandeling te gaan. Dit was al in 2016, kun je nagaan. Na veel lezen (maar dan ook echt veel!) en informatie inwinnen kon ik mijn aanmelding gaan doen in Uppsala. Oh, wat was dit spannend! Wat zouden ze zeggen, zou ik überhaupt reactie krijgen?

In november 2016 kreeg ik de vraag of ik in Uppsala wilde langskomen voor een consult met dr. Burman. En een nieuwe MRI scan. Vooral dat laatste maakte me bang, want straks werd ik afgewezen omdat het toch niet in het onderzoek paste of niet erg genoeg was ofzo. Dat bleek allemaal het geval niet te zijn. En op deze beelden was de ernst zelfs nog beter te zien. Ik was aangenomen, en ik werd liever gister dan vandaag behandeld. Een dubbel gevoel dus, aan de ene kant ben je heel erg blij, aan de andere kant ben je heel bang. Want ik moest wél van mijn medicijnen af die juist als doel hadden om het te remmen. De washing out period van dit medicijn is normaliter 6 maanden, in mijn geval was dit teruggeschroefd naar twee maanden omdat dit anders mijn doodvonnis zou zijn. Na het zien van de beelden van de MRI scan in Zweden werd dit nog maar een maand. Ik denk dat een maand nog nooit zo lang heeft geduurd, ik was bang.

Maargoed, alles leuk en aardig maar de crowdfunding moest nog wel even in no-time van de grond komen. Dat hebben vrienden en collega`s gedaan. Ik ben iedereen voor eeuwig dankbaar, natuurlijk ook de donateurs! Want dankzij hen (welk bedrag dan ook!!) Is die foto DE foto van 2017 geworden voor mij. En een symbool voor mijn verdere leven. Op 16 december 2016 ging de crowdfunding live. Nu een jaar verder, kijk ik terug op een bizar jaar. Een jaar wat mijn leven veranderd heeft. En daarbij mijn toekomstbeeld vooral. Of eigenlijk überhaupt weer een toekomstbeeld. Die rollercoaster is nog niet voorbij, ik heb haast geen energie (er is wel wat gebeurd zegmaar; er zijn zákken medicijnen mijn lichaam in gepompt), maar ik heb nu weer de tijd! Ik geniet van het leven, ik vind zelfs de was leuk! En vanaf nu heb ik er een verjaardag bij: op 10 april ben ik opnieuw ‘geboren’. Daarnaast wil ik nog wel even zeggen dat ik vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis in Zweden was, geen seconde bang ben geweest! Iedereen weet precies wat er moet gebeuren en zelfs wat er waarschijnlijk met je gaat gebeuren! Wauw!

Het was en is zwaar. Maar het is het allemaal waard. Alleen al het feit dat ik niet iedere maand naar het ziekenhuis moet. Ik kan zomaar (zonder de data te  checken) een vakantie boeken! – dat doe ik (nog) niet i.v.m. mijn energie enzo, maar het kán!! Alleen al dat idee maakt me blij.

En ik heb geen pijn en ademhalingsproblemen meer. Dat bespaard zoveel energie. En mijn energielevel moet nog op niveau komen, kun je nagaan!. Dat is wel even mijn focus nu, herstellen en revalideren. Heel ongezellig (daarnaast kan ik nog lang niet alles wat ik wíl doen) maar hoe eerder mijn energielevels weer op niveau zijn of komen, hoe eerder ik weer andere dingen én gezellige dingen kan doen. En misschien doe ik dan wel een trucje, pinky promise!!

Reflectie